Wie gehe ich mit dem krank sein um?


Weil ich immer häufiger von Betroffenen gefragt werde, wie ich es schaffe mit meiner Erkrankung so „gut“ umzugehen, wollte ich hier meine ganz persönlichen Erfahrungen mit all den Emotionen wiedergeben. (Aus dem 2. meiner Bücher).

 

Sorgenfresser - Vielleicht hilft das ja?

Sorgenfresser – Vielleicht hilft das ja?

 

Akzeptanz

Ein ganz wichtiger Punkt für mich war meine Einschränkungen zu akzeptieren. Es wäre gelogen zu sagen, dass ich von Anfang an damit umgehen konnte. Ganz im Gegenteil. Es hat Jahre gedauert, zu lernen, dass ich auf meinen Körper hören muss, dass ich nicht mehr funktioniere wie früher und dass ich nichts erzwingen kann. Wie jeder andere Betroffene war ich zu Beginn meiner Erkrankung panisch, ich hatte Angst um mein Leben, ich konnte nicht verstehen, was plötzlich mit meinem Körper passierte und ich wollte nicht akzeptieren, dass das nun mein „normales Leben“ sein sollte.

Mein komplettes Leben hat sich von einer Sekunde auf die andere verändert und für mich war es unverständlich, dass ich den früheren Zustand nicht wieder herstellen konnte.

Ich war verzweifelt und wütend darüber, dass man mir nicht glauben und dass keiner die Ursache für meine Symptome finden wollte.

Mit der Diagnose wurde es leichter. Mir fehlte zwar nach wie vor die Unterstützung der Ärzte, aber die Diagnose war für mich ein wichtiger Schritt zu wissen, weshalb mein Körper so reagierte. Als ich wusste, womit ich es zu tun hatte, wurde ich ein wenig ruhiger.

Endgültig akzeptiert habe ich meine Erkrankung erst als ich im Jahr 2014 die Ursache für die HWS-Instabilität und all die anderen Instabilitäten kannte. Ich wurde mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert und wusste, diese Erkrankung wird mich mein Leben lang begleiten.

Es gab nur noch eine Option: Das Beste daraus machen und versuchen meinen Zustand ein wenig zu verbessern.

Seitdem ich meine Erkrankung akzeptiere, kann ich sehr viel besser mit meinen Einschränkungen umgehen als ich das früher konnte.

Akzeptanz ist aber nichts was man erzwingen kann. Das ist ein jahrelanger Prozess, den jeder von uns durchmachen muss und den man wohl auch auf unterschiedliche Weise erreicht.

 

Wissen

Wissen ist für mich extrem wichtig um mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und auch mit den Halswirbelsäuleninstabilitäten umzugehen.

Für mich führt kein Weg daran vorbei, dass ich als Betroffener mein eigener Spezialist sein muss. Denn nur ich stecke in meinem Körper und nur ich weiß wie ich auf bestimmte Dinge reagiere. Das kann mir kein Arzt sagen.

Ich habe über die Jahre hart an meinem Englisch gearbeitet, um mich ausreichend gut in Publikationen einarbeiten zu können.

Denn wenn mir kein Arzt sagen kann was zu tun ist, muss ich eben selbst herausfinden wie ich mir helfen kann. Ich verlasse mich nur auf mich selbst.

Je mehr ich über mein Krankheitsbild weiß, desto besser kann ich damit umgehen und desto mehr verstehe ich meinen Körper.

Wiederrum kann man mit dem Wissen auch vorsichtig auf Ärzte zugehen und sie auf eine bestimmte Quelle aufmerksam machen. Von je mehr Seiten solche Informationen kommen, desto besser.

Nicht jeder Arzt möchte von seinen Patienten belehrt werden und Informationen bekommen, das sollte man vorher vorsichtig herausfinden und nicht mit der Tür ins Haus fallen. Es gibt durchaus Ärzte die dankbar darüber sind, wenn man Publikationen vorlegen kann, diese gilt es zu finden.

 

Ablenkung

Für mich ist es extrem wichtig mich auch ab und zu nicht nur mit der Krankheit zu beschäftigen. Sicher besteht der Großteil meiner Zeit daraus mich selbst schlau zu machen und mich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Hilfestellung zu geben. Aber das liegt daran, dass ich für mich entschieden habe, dass es gut ist, wenn ich so viele Informationen bekomme wie nur möglich.

Trotzdem brauche ich auch ab und zu eine krankheitsfreie Zone. Ich brauche Auszeiten, in denen ich mich nur um mein seelisches Wohl kümmere. Das geht bei mir schon mit kleinen Dingen. Ein Treffen mit Freunden, wenn möglich, oder ein gutes Buch, ein Kinofilm, ein kleiner Spaziergang. Ich habe nur wenige gute Momente, in denen ich überhaupt etwas schönes machen kann. Deshalb nutze ich diese seltenen Stunden und versuche mich wie ein normaler gesunder Mensch zu fühlen. Das hilft mir wieder Energie für die schlechten Stunden zu tanken.

 

Adaptieren

Immer wieder stelle ich fest, wie Dinge, die noch vor einem Jahr möglich waren, plötzlich nicht mehr funktionieren. Und es schmerzt immer wieder sehr Hobbies aufgeben zu müssen. Also suche ich mir wieder etwas Neues. Ich versuche meinen Kopf fit zu halten, wenn es mein Körper nicht ist oder andersherum. Jeder Tag meines Lebens ist unterschiedlich und da heißt es zu adaptieren.

Wenn Laufen mal wieder nicht funktioniert, versuche ich kleine Dinge am Computer zu erledigen oder etwas zu lernen (wie Englisch). Wenn Laufen besser funktioniert, mich aber meine Konzentration im Stich lässt, mache ich kleine Spaziergänge oder gehe baden. Es gibt immer irgendwas, was man noch tun kann, man muss sich nur ständig neu erfinden.

 

Eine Aufgabe finden

Mit der Krankheit und dem Verlust meiner Arbeitsstelle habe ich mich oft gefragt, was ich denn mit meinem Leben anfangen sollte. Mir fehlte der Sinn und die Aufgabe. Für mich war diese Website ein großer Schritt in die richtige Richtung. Ich wollte meine Erfahrung weitergeben und etwas finden was mich glücklich macht. Deshalb war der für mich richtige Weg mich für Menschen mit meiner Erkrankung einzusetzen, anderen Nicht-Betroffenen von meiner Geschichte zu erzählen und für die Anerkennung meiner Erkrankung zu kämpfen.

Das gibt mir die Kraft weiter zu machen und den Mut nicht zu verlieren.
Mein Tagebuch

An wirklich schlechten Tagen will man manchmal nicht ständig die Menschen um einen herum mit einbeziehen. Da hilft es mir meine Emotionen in einem Tagebuch aufzuschreiben. Seit ich 7 Jahre alt bin schreibe ich nun schon und es hilft mir mit all den negativen Erfahrungen umzugehen. Indirekt verarbeite ich Probleme während des Schreibens und meist fühle ich mich danach besser.

Zusätzlich zu meinem normalen Tagebuch habe ich auch noch weitere Tagebücher für die Krankheit. Darunter zum Beispiel ein Schmerz-, ein Mastzell- und ein POTS-Tagebuch. Diese helfen mir einen Überblick zu behalten über meine Symptome und welcher Krankheit sie zuzuordnen sind. Das hilft dabei gewisse Faktoren zu ändern und sich besser zu fühlen.

 

Meine Tagebücher: Ein wichtiger Bewältigungsmechanismus

Meine Tagebücher: Ein wichtiger Bewältigungsmechanismus

 

Immer noch ein bisschen mehr wollen

Obwohl ich mich mit meinen Erkrankungen abgefunden habe, gebe ich mich nie zufrieden damit, dass es nicht noch ein klein wenig besser werden kann. Das war der Grund, weshalb ich nachdem ich in Deutschland nicht weiterkam den Schritt in die USA gewagt habe und warum ich die Dinge meistens hinterfrage. Ich versuche immer noch ein klein bisschen weiter zu kommen und mehr herauszuholen.

 

Was ist mit den Dingen für die es keine Lösung gibt?

Leider gibt es ja nun auch noch die Probleme die durch die Krankheit entstehen, die aber mit keiner Lösung wie Ablenkung, adaptieren oder akzeptieren zu bewältigen sind. Jeder der chronisch krank ist und dadurch nicht mehr fähig ist zu arbeiten, kennt es, dass man sich Sorgen um die Zukunft macht. Finanzielle Schwierigkeiten kommen oft hinzu. Dann der ewige Kampf um das finanzielle Überleben, der noch zu der eigentlich schon schwer genug zu bewältigenden Krankheit hinzu kommt.

Was diese nicht-enden-wollenden Auseinandersetzungen mit jeglichen Behörden angeht, muss ich sagen, dass ich keine Lösung dafür gefunden habe. Es gibt nichts auf der Welt, was mich mehr stresst und mich trauriger und wütender macht, als der Kampf um die Anerkennung meiner Erkrankungen. Und immer wieder trifft es mich schwer, wenn mir unterstellt wird, ich wäre nicht krank.

So gut ich mit meiner Erkrankung umgehen kann, so wenig kann ich mit dieser Ignoranz umgehen, die einem von vielen Menschen entgegengebracht wird. Man wird häufig verurteilt und muss sich dafür rechtfertigen, weshalb man nicht mehr funktionieren kann.

Dieser psychische Druck und Stress führt bei mir häufig dazu, dass ich in ein Loch falle, aus dem ich immer nur langsam wieder herauskomme. Es ist verletzend, entwürdigend und sehr schwer.

Meist hilft mir dann nur die Unterstützung meiner Familie und der Gedanke, dass es allen anderen auch nicht anders geht.

 

 

 

All diese Dinge helfen mir mit meinem Leben zurecht zu kommen. Aber versteht mich nicht falsch, auch ich falle immer wieder in ein Loch und habe das Gefühl, es geht nicht weiter. Das halte ich für völlig normal. Wichtig ist nur aus diesem Loch auch wieder herauszukommen, eben nicht zu verzweifeln.

Jeder negative Arzttermin, Gutachter oder eine erneute Verschlechterung meiner Symptome ziehen mich stark runter. Aber dann heißt es, auch einmal Schwäche zuzulassen, sich richtig auszuweinen, dann alles was von einem übrig ist wieder zusammenzusuchen und aufzustehen. Weiter kämpfen.

Es öffnet sich immer wieder eine Tür, wenn man sich denn bewegt. Es bringt nichts sich an negative Erfahrungen festzuhalten.
Eine tolle Möglichkeit seinen Freunden zu erklären mit was man täglich zu kämpfen hat:
Die Löffel-Theorie (in Englisch)

http://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/