Was ist ein Ehlers-Danlos Syndrom?


Das Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) ist eine seltene Ursache der HWS Instabilität.

Falls ihr euch wundert weshalb ich mich hier hauptsächlich auf das EDS vom hypermobilen Typ konzentriere, das liegt daran dass ich 4 Jahre nach meiner HWS Instabiltiäts-Diagnose endlich die Ursache dafür herausfand, welche das EDS vom hypermobilen Typ ist. Deshalb habe ich über das letzte Jahr sehr viel dazu recherchiert und gelesen. EDS ist sozusagen mein Kompetenzbereich. 🙂
Das Ehlers-Danlos Syndrom ist eine von vielen unterschiedlichen angeborenen Bindegewebserkrankungen.

Bindegewebe ist praktisch der „Klebstoff“ der unseren Körper zusammen hält. Deshalb spricht man beim EDS auch von einer Multisystemerkrankung, das heißt sie kann den ganzen Körper betreffen.

Bindegewebe findet sich auch gehäuft in Sehnen und Bändern unserer Gelenke weshalb EDS Patienten häufig überbeweglich sind.

EDS wird unterteilt in verschiedene Typen die alle leicht unterschiedlich verlaufen. Zum Überblick geht es hier.

Der häufigste Typ ist der hypermobile Typ. Mehr Informationen gibt es hier.

Da EDS eine genetische Erkrankung ist gibt es derzeit keine Heilung. Man versucht die Symptome so gut es geht zu behandeln.

Das Ehlers-Danlos Syndrom ist ein sehr komplexes Krankheitsbild mit vielen Ausprägungsformen. Von kaum Einschränkung bis hin zu schwerer Behinderung kann alles auftreten.

Zudem steht das EDS in Verbindung mit einigen Folgekrankheiten die ebenfalls zur Schwere der Ausprägung beitragen.

Einer der besten Informationsquellen für Menschen die Englisch verstehen sind die EDNF Konferenz Präsentationen:

http://ednf.org/2015-annual-conference

Deutsche Informationen gibt es hier:

http://www.ehlers-danlos-initiative.de
Weiterführende wissenschaftliche Publikationen sind hier zu finden.

Ein Großteil der Informationen auf dieser Website bezieht sich auf die Diagnostik der HWS Instabilität (egal welcher Ursache). Das ist immer ein schwieriges Thema, jedoch wird es mit EDS noch ein wenig schwieriger.

Meinen persönlichen Weg zur Diagnose (oder besser zu den Diagnosen) findet ihr hier.

Für Fragen und Anregungen bin ich immer offen. Schreibt mir einfach eine E-Mail.