Vorlagen Listen


1. Symptomliste

Name

Adresse

Telefonnummer oder E-Mail-Adresse

Wann begannen die Symptome und warum?

Welche Symptome (Überblick über den Verlauf); die Symptome die am schlimmsten sind markiere ich dick.

Persönliche Anamnese mit Gewicht, Größe, Beruf, Familienstand, evtl. Freizeitaktivität (Sport?)

Unfälle

Schmerzgeschichte bzw. Kindheits- und Jugendanamnese mit Symptomen (in meinem Fall wichtig wegen der genetischen Erkrankung)

Bereits gesicherte bekannte Diagnosen

Allergien und Unverträglichkeiten

Medikamente

Frühere Operationen

Familienanamnese (wenn für die eigenen Geschichte relevant)

Andere relevante Dinge

Bereits vorgenommene Therapien (Verbesserung / Verschlechterung?)

Kurze Zusammenfassung über auffällige Befunde

Ggf. kurze Literaturliste mit hilfreichen Publikationen
2. Tagebücher

Mastzelltagebuch

Name, Geburtsdatum

Symptome die ich dauerhaft habe in Bezug auf die Mastzellen

Datum des symptomatischen Tages

Welche Symptome sind in welcher Stärke zu welcher Zeit aufgetreten?
Was wurde gegessen und getrunken? Oder welche anderen Trigger konnten festgestellt werden?

Welche Medikamente wurden in welcher Dosis genommen? Notfallmedikation eingenommen?

Zwischendurch: Welche Symptome sind über die Dauer der Therapie besser geworden?

 

Schmerztagebuch

Name, Geburtsdatum

Welche Gelenke sind betroffen und welche Arten von Schmerzen habe ich?

Gibt es einen Zeitraum in dem die Schmerzen schlimmer werden? (Z.B. Menstruationsabhängig?)

Welche aktuelle Schmerzmedikation?
Datum des Schmerztages

Bewertung auf einer Skala von 1-10

Welche Art von Schmerz und in welchen Bereichen des Körpers? Neuropathisch, muskulär?

Welche Medikation?
Dysautonomie-Tagebuch

Name, Geburtsdatum

Symptome die ich dauerhaft habe in Bezug auf die Dysautonomie

Datum des symptomatischen Tages

Welche Symptome sind in welcher Stärke zu welcher Zeit aufgetreten?

Welcher Trigger konnte festgestellt werden?

Welche Medikamente wurden in welcher Dosis genommen?

Schellong-Test, wenn möglich, um Blutdruck und Puls an symptomatischen Tagen zu überwachen.

Zwischendurch: Welche Symptome sind über die Dauer der Therapie besser geworden?

 

 

Das Führen eines Tagebuchs kann helfen Gemeinsamkeiten in Bezug auf die Trigger der Symptome herauszufinden oder auch dem Arzt bei der Therapie helfen (z. B. mit Hilfe des Schellong-Tests). Außerdem lässt sich der Therapieerfolg überwachen und die Dosis der Medikamente kann angepasst werden, falls ersichtlich wird, dass es zu keiner Verbesserung im Verlauf kam.

 

3. Mögliche Fragen in Bezug auf EDS:

Diese Fragen sind nur ein kleiner Einblick basierend auf meinen Diagnosen und Symptomen.
Genetik (für Erst-Diagnostik)

Welcher EDS-Typ? Klare Mutation oder Hautbiopsie möglich?

Komorbiditäten? Sind alle meine Symptome nur durch EDS ausgelöst oder leide ich an einer Dysautonomie?

Welche Therapieoptionen habe ich? Physiotherapie? Medikamente?

Welche anderen Fachärzte sollten mit einbezogen werden?

Welche weiteren Untersuchungen sind nötig? (Schlaflabor, Kipptisch, Allergietests?, MRT, Gefäße, Herz usw.)

Familiäre Abklärung?

 

Mastzellspezialist

Welche Marker werden abgenommen?

Therapieoptionen (H1-, H2-Blocker?)

Notfallmedikation (ggf. Epipen bei Anaphylaxie)

Vorbeugende Maßnahmen?

Darmspiegelung ja/nein, Biopsie ja/nein?

 

Neurologe

Dysautonomie? Evtl. weiterführende Diagnostik, wie Kipptisch, vegetatives Labor? Therapie?

Nervenschäden, wie Small-Fiber-Neuropathie, Polyneuropathie (evtl. SQART, Biopsie?)

Neuromuskuläre Beurteilung? Evlt. EMG? Muskelultraschall?

Ggf. Schmerztherapie hier möglich oder weitere Überweisung Schmerztherapeut

 

Orthopäde

Gelenksinstabilitäten? Dann evtl. Halskrausen, Bandagen, Orthesen, Kompressionswäsche, Schuheinlagen? (Vorab im Rehageschäft anprobieren)

Evtl. Röntgenbilder der Gelenke
MRT/CT von Gelenken nötig?

Rezepte für Physiotherapie oder Schmerzmittel? Unterstützung bei Dauerverordnung?

Unterstützung bei Behörden?
Schmerztherapeut

Welche therapeutischen Optionen gibt es? Tabletten, Pflaster, Injektionen? Was hat die geringsten Nebenwirkungen und den besten Erfolg?

Welche Art von Schmerzen habe ich?
Kardiologe / Angiologe

Mitralklappen oder andere Klappeninsuffizienz?

Aortenerweiterung?

Andere Gefäße im Oberkörper erweitert?

Evtl. nötig ein MRT der Gefäße zu veranlassen?

Physio

Für mich eine der wichtigsten Adressen

Welche Therapien sind gelenkschonend? Wasser oder Pilates?

Befunde lesen und Publikationen? Bücher zu EDS und Physio?
Neurochirurgie (bei Wirbelsäulenproblemen)

Chiari?

Tethered Cord?

HWS-Instabilität (C0/1/2, evtl. auch untere HWS?)

Welche OP-Technik? welches Material? Und warum diese Technik?

Welche bildgebenden Verfahren während der Operation?

OP-Vorbereitung?

Risiken?

Erfolgschancen?

Wie viele CCI-OPs durchgeführt?

Wie viel EDS-Erfahrung?

Welche Unterschiede sind zwischen EDS und normalen CCI-Patienten? (Publikationen bekannt?)

Andere Komorbiditäten mit einbeziehen, wie Dysautnomie, Mastzellaktivierung

Hygiene? MRSA-Prophylaxe?

Was sind meine Hauptprobleme und weshalb möchte ich den Schritt einer Operation gehen?

Welche konservativen Therapien habe ich bereits erfolglos versucht?

Winkel die gemessen werden und einbezogen werden in die OP-Entscheidung?

 

4. Mögliche Fragen in Bezug auf die HWS-Instabilitäten:
Neurologe

Radikuläre Neuropathie?

Neurophysiologie mit Frage: Nerven bereits geschädigt? Myelopathie?

Bildgebende Verfahren veranlassen? Upright-MRT, CT in Rotation, Funktions-Röntgen?

Otoneurologie?

Vegetatives Labor?

Evtl. weitere Diagnostik, wie PET-Scan, Schlaflabor bei zentraler Schlafapnoe?
Neurochirurgie

HWS-Instabilität (C0/1/2, evtl. auch untere HWS?)

Welche OP-Technik? Welches Material? Und warum diese Technik?

Welche bildgebenden Verfahren während der Operation?

OP-Vorbereitung?

Risiken?

Erfolgschancen?

Wie viele CCI-OPs durchgeführt?

Hygiene? MRSA-Prophylaxe?

Was sind meine Hauptprobleme und weshalb möchte ich den Schritt einer Operation gehen?

Welche konservativen Therapien habe ich bereits erfolglos versucht?

Winkel die gemessen werden und einbezogen werden in die OP-Entscheidung
Radiologie/Neuroradiologie

Wie sind die relevanten Winkelmessungen? (Siehe Winkel die gemessen werden sollten)?

Vergleich zu alten Bilder wenn möglich?

Erfahrung mit der Diagnostik von HWS-Instabiltiäten?

Publikationen?

 

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