Termine meistern – Der professionelle Patient


Schritt 1: Spezialisten finden

Um einen Spezialisten zu finden gibt es mehrere Möglichkeiten.

Selbst im Internet suchen (ggf. betreffenden Arzt kontaktieren und nach Erfahrungen fragen)
Vereine und Selbsthilfegruppen fragen, wer zu empfehlen ist (Nachteil: Unterschiedliche Menschen haben unterschiedliche Präferenzen)
Ärztebewertungsportale
In Krankheitsforen fragen
Richtige Suchbegriffe/medizinische Fachbegriffe finden (Austausch mit anderen Betroffenen, Wiki, Google books, pubmed etc.)
Autoren die zum Thema publiziert haben anschreiben
Evtl. Hausarzt oder anderen betreuenden Arzt fragen

Schritt 2: Vorbereitung des Termins

Listen Listen Listen (siehe unter Vorlagen von Listen für verschiedene Fachrichtungen):

Die meisten von uns haben viele und komplexe Beschwerden die schnell unübersichtlich werden.

Symptomliste / Tagebuch: Um dem Arzt einen Überblick darüber zu verschaffen und um auch selbst die Symptome nicht aus den Augen zu verlieren, empfiehlt es sich eine Liste zu erstellen oder ein Tagebuch zu führen. Z. B. eine Symptomliste oder ein Schmerztagebuch.

Liste mit Anamnese zu Vorerkrankungen (ggf. auch der Familie), Diagnosen, Therapien und Medikamenten

Zusammenfassung über bisherige Ergebnisse relevanter Untersuchungen

Liste mit Fragen (über die man sich am Besten mehrere Wochen Gedanken macht, um nichts zu vergessen)
Vorab Kontakt per Telefon oder E-Mail möglich?

Wenn möglich den Arzt schon vor dem Termin kontaktieren und anfragen ob Unterlagen vorab geschickt werden sollen. Dies gibt dem Arzt Zeit sich schon vor dem Termin auf den Patienten vorzubereiten.

Bei seltenen Krankheitsbildern könnte es wichtig sein dem Arzt relevante Literatur zu schicken, die die Diagnosen unterstützt, Anregungen für neue Therapieoptionen enthält oder wichtig für mögliche erweiterte Diagnostik sind (nicht zu viel Material, da Ärzte auch nicht extrem viel Zeit dafür haben).

Aber Vorsicht: Nicht jeder Arzt ist bereit sich einzulesen bzw. schon vor dem Termin Unterlagen zu sichten. In diesem Fall heißt es entweder sich einen anderen Arzt zu suchen oder direkt einen weiteren Termin zu vereinbaren, um mehr Zeit zu schaffen für die Sichtung und Besprechung der Befunde.

Weniger ist mehr:

Am besten nur die aussagekräftigen Befunde mitbringen.

Je nach Fachrichtung und Fragestellung aussortieren. Stellt euch die Frage welche Befunde unbedingt notwendig sind, um eure Fragestellung zu bearbeiten? Braucht der Neurologe den Befund des Kardiologen?

Informationen sammeln:

Und wie immer heißt es, sich selbst schlau zu machen über das Krankheitsbild.

Organisatorisches falls Termine nicht in der Nähe:
(siehe auch Reisen mit EDS und instabiler HWS)

Häufig haben wir schon Glück wenn wir überhaupt einen Spezialist im Land finden und meistens ist der weit weg.

Das bedeutet, eine gute Planung des Zeitablaufs ist wichtig.

Einige hilfreiche Überlegungen:

Günstigste Fahrtmöglichkeit, die die wenigsten gesundheitlichen Probleme bereiten: Car sharing (keine individuelle Zeitplanung möglich), Fernbus (häufig günstig), Bahn (mehr Zeit einplanen falls Verspätungen, relativ rückenschonend, mit Umsteigen verbunden? Fähig Gepäck zu tragen?), Flugzeuge?

Günstige Unterbringung: Hostels (Matratzen?), Camping, Patientenhäuser möglich? Gibt es Verpflegungsmöglichkeiten in der Nähe? Wie sind die öffentlichen Transportmittel angebunden? Macht es vielleicht mehr Sinn stationär in die Klink zu gehen?

Medizinische Faktoren, wie Wetter (verstärkt Hitze die Symptome?), Menstruationszyklus und individuelle Probleme.

Wichtig: Immer Zeit zum erholen einplanen, evtl. Isomatte mitnehmen, um jederzeit liegen zu können, Halskrause? Begleitpersonen erleichtern das Reisen enorm (Gepäck tragen, emotionale Unterstützung, können mit zuhören wenn der eigenen Kopf nicht funktioniert, können in Notsituationen eingreifen).

Notfallarmband oder Notfallausweis mitführen (siehe Reisen mit EDS und instabiler HWS)

Unterlagen für Arzttermine der nächsten 3 Monate

Unterlagen für Arzttermine der nächsten 3 Monate.

 

Schritt 3: Gespräch mit dem Arzt

Fokussieren:

Aufgrund der Komplexität unserer Erkrankungen ist es manchmal hilfreich sich auf zum nur drei Hauptprobleme zu fokussieren.

Vor allem bei einem Erstgespräch gilt es den Arzt nicht direkt zu überfordern und sich auf die derzeit größten Beschwerden zu konzentrieren. Falls nötig kann einfach in kurzem Zeitabstand ein zweiter Termin vereinbart werden. Kein Arzt ist im Stande während eines Gespräches die angehäufte Geschichte von mehreren Jahren zu überblicken.

Klare Ziele setzen.

Respekt:

Dieser Punkt ist für mich einer der Hauptkriterien für eine erfolgreiche Arzt-Patient-Beziehung.

Man sollte immer versuchen dem Arzt der vor einem steht respektvoll entgegenzutreten. Auch wenn man nicht einer Meinung ist und den Termin für Zeitverschwendung hält, trotzdem ist es immer gut DANKE zu sagen. Man weiß nie ob man den Arzt nicht noch einmal braucht.

Wut und Aggression bringen nichts. Damit kommt man nie weiter. Auch wenn man nicht der Meinung des Arztes ist, kann man dies in einem respektvollen Gespräch ausdrücken.

Natürlich muss man sich auch nicht alles bieten lassen. Ein Arzt der dem Patienten keinen Respekt entgegen bringt, ist meiner Meinung nach kein Arzt dem ich vertrauen kann. Man sollte trotzdem versuchen das Beste aus dem Gespräch zu machen.

Nicht vergessen: Ärzte sind auch Menschen und können genau wie wir einen schlechten Tag haben. Versucht zu verstehen, unter welchem Druck der Arzt steht.

Vertrauen/ Verständnis und Verzeihen:

Gerade bei einer chronischen Krankheit ist ein vertrautes, manchmal fast freundschaftliches Verhältnis zwischen Arzt und Patient wichtig. Dafür müssen beide Seiten genau zuhören und Verständnis für die Meinung des anderen haben.

Der Arzt sollte uns ernst nehmen und verstehen, dass nur wir in unserem Körper stecken und ein gutes Empfinden dafür haben, was gerade das Problem ist.

Genauso sollten wir Verständnis dafür haben, dass wir Ärzte schnell überfordern und für Ärzte häufig frustrierend sind, weil wir eben nicht geheilt werden können.

Wir sollten auch die Privatsphäre der Ärzte akzeptieren und nicht auf jede E-Mail eine sofortige Antwort erwarten. Ärzte die sich überhaupt die Zeit nehmen ihren Patienten zu mailen sind Gold wert und genau das sollte man auch betonen. Auch hier ist ein DANKE wichtig. Zeigt den Ärzten, die mehr tun als nur die Standardaufgaben, auch dass euch auffällt wie sehr sie sich engagieren. Jeder hört gerne dass ihr Einsatz wertgeschätzt wird.

Verzeiht auch mal wenn etwas vergessen wird, Ärzte sind oft überlastet und wir brauchen viel auf einmal. Niemand ist perfekt und mit uns kann man nur schwer Schritt halten. 🙂

Erfahrung und Wissen kann man erarbeiten, Interesse nicht:

Mit einer Krankheit wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, das zu den seltenen Krankheiten zählt, ist es schwer Spezialistin zu finden. Es gibt einfach zu wenig diagnostizierte Fälle.

Wichtiger als Erfahrung und Wissen ist dennoch Interesse. Ein Arzt, der bereit ist sich zu dem Thema einzulesen, dem Patienten zuzuhören und dessen Wissen mit einzubeziehen, könnte der nächste Spezialist werden. Die Erfahrung kommt mit der Zeit von selbst.

Anschlusstermine vereinbaren:

Versucht nicht alles in ein kurzes Gespräch zu zwängen. Es ist meistens nicht möglich mehr als drei Themen zu bearbeiten. Es ist aber auch ganz einfach einen Kontrolltermin in kurzem Zeitabstand auszumachen, um die restlichen Fragen zu klären.

Vernetzen mit anderen Ärzten:

Leider brauchen wir chronisch kranken Patienten häufig viele verschiedene Fachärzte.

Deshalb ist es absolut notwendig alle behandelnden Ärzte zu vernetzen oder einen koordinierenden Arzt zu haben der den Überblick über die Befunde behält.

Fragen und Notizen:

Bei jedem Termin schreibe ich die Antworten zu den Fragen mit. Damit verhindert man, dass etwas vergessen wird. Auch ein zweites paar Ohren kann nicht schaden.

Hinterfrage Dinge die unklar sind oder dir nicht sinnvoll erscheinen.

Andere wichtige Dinge:

Falls nötig, eine Begleitperson zur Unterstützung.

Offenheit gegenüber den Vorschlägen des Arztes. Direkte Ablehnung ist nicht hilfreich.

 
Schritt 4: Nachbearbeitung Termin

Nach jedem Termin notiere ich mir alles am Computer, was ich auf meinem Notizzettel aufgeschrieben habe.

Ich vergleiche, welche Fragen bereits beantwortet wurde und was noch unerledigt ist und eröffne eine neue Liste für den nächsten Termin mit den noch zu beantwortenden Fragen.

Ich notiere mir was unbedingt im Befund stehen sollte, was wichtig für mich ist und was wir weiter geplant haben.

Sollte der Befund Fehler enthalten, bitte ich um Nachkorrektur.

Ggf. werden, wenn vom Arzt empfohlen, Termine für andere Untersuchungen vereinbart.

Zweitmeinung?

 

Tipps und wichtige rechtliche Hinweise (in Deutschland):

Rechtsschutz:

Eine Rechtsschutzversicherung, vor allem für den sozialrechtlichen und medizinischen Bereich, ist bei unserer Problematik sinnvoll.

Gerade in Bezug auf Rechtsstreitigkeiten mit der Rentenversicherung (und im Hinblick auf ein Gegengutachten) ist es finanziell von großer Hilfe eine Rechtsschutzversicherung zu haben.

Um die für euch Beste zu finden solltet ihr euch ausgiebig damit beschäftigen und mehrere Angebote einholen.

 

GdB (Grad der Behinderung):

Ab einem GdB von 50 gilt man als schwerbehindert.

Beantragt wird dieser beim Versorgungsamt.

Je nach GdB kann man verschiedene Vorteile in verschiedenen Bereichen haben.

 

Hier eine kleine Übersicht, wie sich der GdB errechnet:

http://landingpages.wolterskluwer.de/media/landingpages/schwerbehindertenver/gdb_mde_tabelle.pdf

https://web.archive.org/web/20120423060340/http://www.zbfs.bayern.de/schwbg/wegweiser/wegbehinderung.html

http://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/PDF-Publikationen/k710-versorgundsmed-verordnung.pdf;jsessionid=EFBBA597802D13EECD02746483A72657?__blob=publicationFile&v=2

https://web.archive.org/web/20130106143331/http://www.vdk.de/perl/cms.cgi?ID=de9216
Hier eine Übersicht über den Nachteilsausgleich:

http://www.betanet.de/download/tab3-gdb-nachteilsausgl4.pdf

http://www.hoffmann-gress.de/skripten/Verguenstigungen_Nachteilsausgleiche_2010_%20_2_.pdf

http://www.sozialhilfe24.de/schwerbehinderung/verguenstigungen-fuer-schwerbehinderte.html
Dauerverordnung Krankengymnastik:

Wie bereits hier beschrieben kann man unter bestimmten Umständen eine Dauerverordnung für Krankengymnastik bekommen. Diese ist hilfreich um Probleme mit der Verordnung außerhalb des Regelfalls zu vermeiden.

Sozialverband:

Ebenfalls von großer Hilfe können Sozialverbände sein. Hier zahlt man einen niedrigen Beitrag und bekommt dafür Unterstützung in allen sozialrechtlichen Bereichen.

http://www.vdk.de/deutschland/

 

Kenne deine Rechte! – Patientenrechte:

Wichtige Rechtsgrundlagen:

Jeder Patient hat ein gesetzliches Recht auf Akteneinsicht ohne Begründung.

Außerdem hat jeder Arzt die Pflicht sich an die Schweigepflicht zu halten (das umfasst auch die Verschwiegenheit gegenüber dem überweisenden Arzt).

Genauer Informationen gibt es hier:

http://www.bagp.de/dokumente/bagp/praep2013webseite.pdf

http://www.bagp.de

 

Anträge für Leistungen die nicht im Regelkatalog der Krankenkasse aufgeführt sind:

Wichtig ist zu wissen, dass seit 2013 im SGB V Paragraph 13 Abs 3a geregelt wurde, wie lange die Krankenkasse für ihre Entscheidung brauchen darf. Hält die Kasse diese Frist nicht ein, so könnte dies die direkte Bewilligung des Antrags zur Folge haben.
Diesbezüglich solltet ihr euch aber mit jemanden in Verbindung setzen der euch bei der Durchsetzung dieses Rechts zur Seite steht und der über das nötige Know How verfügt.

Weitere Informationen:

http://www.lto.de/recht/nachrichten/n/bsg-b1kr2515r-antrag-krankenkasse-bewilligt-ohne-ablehnung-therapie/

http://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbv/13.html