Studie zur Detektion seltener Erkrankungen


Bonn, den 21.07.17

Sehr geehrte Damen und Herren,

mein Name ist Larissa Wester und ich studiere Medizin im neunten Fachsemester an der Universität Bonn. Nebenbei arbeite ich als studentische Hilfskraft im Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) wo ich mich gemeinsam mit anderen Studenten und einem interdisziplinären Team aus Fachärzten um Patienten ohne Diagnose kümmere.

Im Rahmen meiner Doktorarbeit befasse ich mich mit der Detektion seltener Erkrankungen (u.a. Morbus Fabry, GBS, EDS, CRPS etc.) anhand von Schmerzzeichnungen. Oft durchleben Patienten auf der Suche nach der richtigen Diagnose eine Odyssee unzähliger Arztbesuche und erfolgloser Therapieversuche. Ziel unserer Studie ist es festzustellen, ob mithilfe einer einfachen Schmerzzeichnung, die beispielsweise im Wartezimmer eines jeden Arztes unkompliziert vom Patienten angefertigt werden kann, die Diagnosestellung seltener Erkrankungen erleichtert und somit beschleunigt werden kann.

Um dieses Ziel zu verwirklichen, und künftigen Patienten helfen zu können, sind wir auf die Hilfe von Betroffenen angewiesen, die sich die Zeit nehmen unseren Bogen auszufüllen. Die Daten werden pseudonymisiert erhoben, es muss kein Name angegeben werden. Bei Interesse bekommen Sie den Fragebogen von uns per Post zugeschickt und erhalten einen vorfrankierten Rücksendeumschlag, sodass Ihnen keine Kosten entstehen. Ihre Adressdaten werden dabei selbstverständlich nicht gespeichert.

Ich würde mich sehr freuen, und wäre Ihnen überaus dankbar, wenn Sie Interesse an einer Teilnahme hätten und mich per Mail (s4lawest@uni-bonn.de) kontaktieren würden.

Um Ihre Motivation ein wenig zu steigern, werden unter allen Teilnehmern, deren Fragebogen bis Ende September bei uns eingeht 3 Amazon-Gutscheine im Wert von je 20€ verlost.

Mailadresse: s4lawest@uni-bonn.de

Mit freundlichen Grüßen,

Larissa Wester