Reisen mit EDS und Komorbiditäten


Allgemein

Wenn möglich zweite Person mitnehmen.

Hotel, Hostel oder andere Wohnmöglichkeit wie Air BnB, Camping oder Patientenhäuser je nach Entfernung zu Arztpraxis, Krankenhaus und Einkaufsmöglichkeiten auswählen.

Alle nötigen Medikamente mitnehmen (mehr als nötig, falls längerer Aufenthalt nötig).

Zusätzliche Kissen und Decken zum besseren polstern bzw. gegen frieren.

Um Hilfe mit dem Gepäck bitten!

Kleiner Klapphocker und evtl. Isomatte um sich zwischendurch hinsetzen bzw. -legen zu können.

 

Flugreisen:
Die meisten Fluggesellschaften bieten einen kostenlosen Rollstuhlservice an den man nutzen kann
Während längeren Flugreisen hilft ein wenig aufzustehen im Flugzeug
Gangsitze bieten mehr Beinfreiheit, Fenstersitzen sind schöner zum anlehnen des Kopfes
Es gibt mehrere Onlineportale über die man Schnäppchenflüge buchen kann
Wetterbedingungen? Streik?
Tendenziell die schnellste und zuverlässigste Art von A nach B zu kommen

Flugzeug

 

Reisen mit der Bahn:
Immer einen Sitzplatz buchen um nicht Stehen zu müssen
Sitzkissen mitnehmen
Bei Umsteigen großzügige Zeitabstände buchen
Gepäck mit Rollen
Beim Ein- und Aussteigen um Hilfe mit dem Gepäck bitten
Mit Sparangeboten fährt man günstig durch ganz Deutschland
ICEs sind sehr komfortabel eingerichtet
Wetterbedingungen? Streik?

Zug

 

Reisen mit dem Bus:
Fernbusse gibt es mittlerweile sehr günstig zu sehr vielen Orten (auch teilweise ausserhalb Deutschlands)
Wenn nötig kann man zwei Sitze buchen um mehr Bewegungsfreiheit zu haben

Reisen mit dem Auto:
Als Fahrer, häufige Pausen zum Beine vertreten machen und wenn möglich eine zweite Person zum abwechselnden Fahren mitnehmen
Großzügig Zeit einplanen um nicht in Stress zu geraten

 

 

HWS Instabilität

Bei langen Reisen und vor allem bei Reisen mit dem Auto Halskrause dabei haben oder sogar tragen. Bietet sich an wenn die Fahrt ruckelig ist. Auch bei Start und Landung mit dem Flugzeug.

Im Auto als Beifahrer Rückenlehne nach hinten stellen um die Belastung von der HWS zu nehmen; vorne sitzen hilft häufig Stöße besser zu federn.

Kissen, Sitzkissen, Schmerzmittel und ausreichend Flüssigkeit sind immer hilfreich.

Gepäck leicht halten.

evtl. Trekkingrucksack mit gutem Tragesystem.

Halskrausen

 

Andere Instabilitäten

Bei anderen Instabilitäten wie Knie, ISG oder Hüften immer Bandagen tragen wenn man einen langen aktiven Tag vor sich hat.

Memory foam Sitzkissen für ISG Instabiltiät hilft bei harten Flugzeug- oder Bussitzen.

Schmerzmittel

 

Sitzkissen und Decke

 

Mastzellen

Evtl. eigenes histaminarmes Essen einpacken. Denk darüber nach wo du isst? Sind Toiletten in der Nähe?

Notfallmedikation für eine mögliche Mastzellreaktion einpacken.

 

Dysautonomie

Viel Flüssigkeit, evtl. Salztabletten und Elektrolyte.

Stützstrümpfe oder Strumpfhose tragen.

Enge Kleidung tragen (Kompressionswäsche).

 

Schmerzen

Schmerzmittel Schmerzmittel Schmerzmittel!

Ablenkung (Musik, Buch oder ein nettes Gespräch mit dem Sitznachbar?).

 

Medis

 

Notfallinformationen Vorlage

In Form eines Notfallausweises (vom Hausarzt ausgefüllt), eines Notfallarmbandes (große Auswahl an Anbietern) oder eines kleinen Notfallbooklets.

Wichtige Informationen:

Nicht zu viel Information, versucht euch auf das wichtigste zu beschränken. Bedenkt dass in einer akuten Notfallsituation nicht viel Zeit bleibt um zu Lesen.

Name
Geburtsdatum
Kontaktpersonen (Eltern, Ehemann, bester Freund, Ärzte?); Möglichst mehr als eine Person um auch wirklich immer jemanden erreichen zu können.
Kurze Beschreibung der wichtigen Diagnosen (nur die die medizinisch im Notfall beachtet werden müssen um lebensbedrohliche Zustände zu verhindern.)
Medikamente.
Allergien!!!
Evtl. kurze Angaben was bei euren Diagnosen besonders zu beachten ist (empfiehlt sich bei seltenen oder unbekannten Krankheitsbildern von denen das Notfallpersonal vermutlich noch nie etwas gehört hat).

Ich habe ein Notfallarmband mit scannbarem Code der alle wichtigen Infos abruft, ein Notfallarmband mit eingravierten Diagnosen, einen Notfallausweis im Geldbeutel, einen Notfallzettel in jeder Tasche und zusätzlich ein ausführliches Notfallbuch mit mehr Details für mich wenn ich bei Ärzten vorspreche.

Für EDS gibt es von den EDS Vereinen spezielle Notfallausweise für genau dieses Krankheitsbild.

Für HWS Instabiltiäten ist speziell zu beachten dass der Kopf nicht überstreckt wird oder ruckartig bewegt und das ggf. bei Intubation aufgepasst wird. Bestenfalls eine Halskrause anlegen lassen um diese Dinge zu vermeiden.

 

Notfallinformationen

Notfallinfos

Notfalldokumente

Notfallbuch

Hier könnt ihr noch ausführlich meine Tipps und Tricks auf Reisen nachlesen:

Arzttermine im Ausland wahrnehmen mit einer chronischen Krankheit – Wie geht das?