Meine Geschichte


Beginn der schlimmen Symptome bis hin zur Diagnose (2010 – 2014)

Meine Geschichte auf youtube.

Hier eine kurze Zusammenfassung von dem was mir in den letzten Jahren widerfahren ist. Ich war 24 (2010) und gerade hatte ich meinen Abschluss als MTA in der Tasche und eine tolle Stelle an der Uni. Mein Leben war gerade perfekt. Erste eigene Wohnung, festes Einkommen und wieder mehr Zeit für Sport und Spass.

Meine Symptome begannen nach einer Infiltrationstherapie der HWS mit Kortison und Lidocain. Ich dachte ich müsse sterben. Ich hatte die wildesten Symptome, die zum Glück in dieser Ausprägung nie mehr aufgetreten sind. Meine linke Gesichtshälfte war taub, mein linker Arm, mein linker Fuss, alles war weg. Ich konnte mich nicht auf den Beinen halten, Schwindel, Atemnot, ein höllisches Brennen in der HWS, Benommenheit, wie durch Watte hören, Verschwommen sehen. Ich wusste nicht was mit meinem Körper passierte.

Der Notfallarzt tippte auf eine Panikattacke. In den Wochen darauf war ich in jeder Facharztgruppe die wir zu bieten haben. Neurologe, Orthopäde, HNO, Rheumatologe, Kardiologe, Neurochirurgie, Allergologe usw… Alles ohne Befund.

Als nach 6 Wochen die Atemstörungen immer noch da waren (allerdings hatte ich nicht die typischen nächtlichen Aussetzer sonder ich konnte den ganzen Tag nicht richtig einatmen als wäre mein Zwerchfellmuskel nicht mehr aktiv) bin ich dann doch mal ins Krankenhaus.

Mit V. a. Vertebralarteriendissektion wurde ich eine Nacht heparinisiert. Der Verdacht hatte sich am nächsten Tag in Luft aufgelöst und ich durfte heim. Die Symptome waren aber immer noch da und keiner wusste warum.

Das ging noch einen ganze Weile so weiter. Bis ich im Internet auf ein Forum zum Thema Kopfgelenksinstabilitäten gestoßen bin. Da passte einfach alles rein. Jedes Symptom das ich hatte war dort aufgeführt und noch viele mehr.

Nach einem halben Jahr, in dem ich schon anfing an meiner Psyche zu zweifeln, habe ich ein Funktions MRT bezahlt auf dem eine klare Diagnose heraus kam. Eine Rotationsinstabilität C1/C2, eine anguläre Instabilität C4-C8 und einen Steilstellung der HWS mit diversen Arthrosen und Bandscheibenvorwölbungen. Ich dachte jetzt wärs vorbei und jeder würde mir glauben. Aber nichts passierte. Der Funktions MRT Befund wurde von den Neurochirurgen als zu neu und alternativ abgetan und die wenigen, die glaubten was da stand, konnten nicht helfen. So ging die Reise also weiter.

Ich war bei Ärzten in ganz Deutschland ohne größeren Erfolg. Diagnostisch wurden zig normale MRTs und Röntgenaufnahmen angefertigt.
Also habe ich therapeutisch einfach jede Menge ausprobiert. Manuelle Therapie, KG, Vojta, Massagen, Kiefergelenkstherapie, Muskelaufbau usw. Eine Zeitlang hat sich meine HWS dadurch so verspannt das ich wieder ein wenig mehr lebensfähig war. Doch dann hab ich so intensiv trainiert, dass alles noch viel schlimmer wurde.

Es kamen Schwächen in den Armen und Beinen hinzu und einen üble Instabilität im ISG, in den Knien, in der Schulter und den Hüften die ich mir nicht erklären konnte. Ein böses Brennen über den ganzen Rücken bis über das rechte Bein und heftige Nervenschmerzen. Mit der Zeit war das Brennen weg und was blieb war eine massive Instabilität durch die ich nicht mal mehr aufrecht stehen oder gehen konnte, weil ich das Gefühl hatte, in der Mitte auseinander zu brechen.

Es gab immer mehr Ärger mit sämtlichen Behörden da ich nach wie vor keine “richtigen” Befunde hatte. Es wurde viel spekuliert aber doch nichts konkret geäußert.

Nach 3 Jahren und 4 Monaten bin ich dann mit meinem ganzen Ersparten in die USA  geflogen um dort eine Prolotherapie anzufangen. Die hat im unteren Rücken ein wenig funktioniert. Die HWS ist leider bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht besser geworden. Allerdings war das der Zeitpunkt zudem mein Prototherapeut den Verdacht äusserte es gäbe eine übergeordnete Ursache für all meine Instabilitäten. Ich wurde zu einem Neurochiurgen geschickt. Dieser diagnostizierte mich nach meinem 4 Jahre langen Leidensweg mit einem Ehlers-Danlos Syndrom vom hypermobilem Typ mit multiplen Instabilitäten an der Halswirblesäule.

Somit erklärten sich all meine Beschwerden schon seit Kindheit an. Die Prolo verhalf mir wieder besser laufen zu können und endlich hatte meine lange Suche ein Ende. Ich wusste weshalb es mir so schlecht ging und womit ich mein Leben lang zu kämpfen haben werde.

 

Update darüber was seit der EDS Diagnose 2014 passiert ist

Über die letzen Jahre habe ich mir ein Netzwerk aus verschiedenen Fachärzten aufgebaut. Bestehend aus:

Hausarzt, Gynäkologe, Zahnarzt, Neurologe (ambulant), neurologische Klinik, Kardiologe, Orthopäde, Schlaflabor, Schmerztherapeut, Angiologe, Endokrinologe, Mastzellspezialist/Hämatologe, Augenarzt.

Was mir nach wie vor fehlt ist ein Neurochirurg in Deutschland. Für alle anderen Komplikationen habe ich jetzt meine Ärzte mühsam zusammen gefunden. Einige davon mit guter EDS Erfahrung andere gewillt diese zu erlernen.

Seit meinem 2. Besuch in den USA, bei dem ich einen EDS erfahrenen Neurochirurgen und eine EDS-spezialisierte Genetikerin aufgesucht habe und unter anderem ein CT und ein Upright MRT der HWS habe anfertigen lassen, hat sich viel neues getan. Ich habe dort einige Anregungen für Untersuchungen die ich in Deutschland machen soll bekommen.

Beim Ehlers-Danlos Syndrom kommt es häufig zur Entwicklungen einer oder mehrerer Komorbiditäten und ich hatte viele Anzeichen für sowohl ein Mastzellaktivierungssyndrom als auch eine Dysautnomie.

Diesbezüglich stellte ich mich also in einer Mastzellsprechstunde vor und wurde nach intensiver Beratung mit einem Mastzellaktivierungssyndrom diagnostiziert für das ich nun Antihistaminka einnehme um die Übelkeit, Magen-Darm-Beschwerden, Krämpfe und Schüttelfrost nach dem Essen in den Griff zu bekommen.

Zwecks dem Verdacht auf Dysautonomie habe ich mich in ein spezialisiertes autonomes Labor begeben welches sich ebenfalls mit EDS gut auskennt. Hier wurde ein Kipptischtest und einige weitere Tests des autonomen Nervensystems vorgenommen. Der Kipptisch war klar für eine autonome Fehlregulation weshalb ich erst einmal eine Kompressionsstrumpfhose trage und versuche meine orthostatischen Beschwerden (Übelkeit, Schwindel, Benommenheit, Ohnmacht) konservativ in den Griff zu bekommen.

Als Nebenbefund wurde noch eine Small Fiber Neuropathie diagnostiziert. Damit hatte ich nicht gerechnet obwohl mir schon lange die vielen tauben Stellen an meinen Füßen aufgefallen sind. Leider spüre ich nicht mehr ganz so viel dort unten.

Ebenfalls wegen dem Dysautnomie Verdacht hatte ich eine Schlafuntersuchung. Bei Dysautnomie Patienten kann es zu nächtlicher Tachykardie kommen, was den Schlaf stört und zu starker Tagesmüdigkeit führt. Genau diese Störung wurde bei mir ebenfalls nachgewiesen. Insomnia mit Arousaln lautet dann die Diagnose. Dafür soll ich bald mit Medikamenten eingestellt werden die den Puls nachts konstant halten und hoffentlich meinen Schlaf verbessern.

Der Endokrinologe muss sich um meine Schilddrüsenerkrankung kümmern und immer mal wieder den Verlauf kontrollieren bzw. meine Cortisolwerte überwachen.

Gynäkologisch, ophthalmologisch, angiologisch und zahnmedizinisch ist soweit alles gut. Auch kardiologisch ist nach wie vor nur eine leichte Mitralklappeninsuffizienz zu finden.

Mittlerweile habe ich auch noch eine Schmerztherapie begonnen. Es wurde langsam Zeit dafür denn die Schmerzen sind praktisch immer da und in der Intensität steigend.

Für diese ganzen Termine bin ich wieder quer durch Deutschland gefahren weil es sehr schwierig ist EDS Spezialisten in der Nähe zu finden. Doch die Mühe hat sich gelohnt und ich habe es endlich geschafft ein fast komplettes Ärztenetzwerk aufzubauen. Das letze Jahr war ausschliesslich der Verbesserung meines Allgemeinbefindens zugeschrieben und ich hatte praktisch jede Woche einen anderen Termin, manchmal mehr als einen pro Woche. Dazu kamen zwei mal wöchentliche Physiotherapie.

 

Eine längere Version meines Weges zur Diagnose könnt ihr in meinem 1. Buch nachlesen:

https://tredition.de/autoren/karina-sturm-16944/wenn-der-kopf-zur-last-wird-paperback-80148/

http://www.hugendubel.de/de/buch/karina_sturm-wenn_der_kopf_zur_last_wird-25795264-produkt-details.html?searchId=1815373514

http://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/wenn_der_kopf_zur_last_wird/karina_sturm/EAN9783734511417/ID44881184.html

http://www.amazon.de/Wenn-Kopf-zur-Last-wird/dp/3734511410/ref=tmm_pap_swatch_0?_encoding=UTF8&qid=&sr=