Meine Geschichte


Beginn der Symptome bis hin zur Diagnose (2010 – 2014)

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Meine Geschichte begann als ich gerade 24 (2010) war, meinen Abschluss als MTA in der Tasche und eine tolle Stelle an der Uni hatte. Mein Leben war perfekt. Ich zog in meine erste eigene Wohnung, hatte ein festes Einkommen und wieder mehr Zeit für Sport und Spaß.

Meine Symptome begannen nach einer Infiltrationstherapie der HWS mit Kortison und Lidocain. Ich dachte ich müsse sterben. Ich hatte die wildesten Symptome, die zum Glück in dieser Ausprägung nie mehr aufgetreten sind. Meine linke Gesichtshälfte, mein linker Arm, mein linker Fuß, alles war taub. Ich konnte mich nicht auf den Beinen halten, litt unter Schwindel, Atemnot, einem höllischen Brennen der HWS, Benommenheit, hörte wie durch Watte und sah verschwommen. Ich wusste nicht was mit meinem Körper passierte. Der Notarzt hingegen, tippte auf eine Panikattacke, was ich  mir nicht vorstellen konnte. In den Wochen darauf war ich bei sämtlichen Fachärzten vorstellig, die Deutschland zu bieten hat. Neurologe, Orthopäde, HNO, Rheumatologe, Kardiologe, Neurochirurg, Allergologe, usw… Alles ohne Befund.

Da die Atemstörungen auch nach sechs Wochen weiterhin auftraten – nicht nur die typischen nächtlichen Aussetzer, sondern auch tagsüber konnte ich nicht richtig einatmen – ließ ich mich freiwillig ins Krankenhaus einweisen.

Dort wurde die Verdachtsdiagnose Vertebralarteriendissektion gestellt und ich eine Nacht heparinisiert.  Am nächsten Tag hatte sich diese Diagnose in Luft aufgelöst und ich wurde trotz unveränderter, ungeklärter Symptome nach Hause geschickt. Meine Suche nach Aufklärung ging eine ganze Weile lang weiter, bis ich im Internet auf ein Forum zum Thema Kopfgelenksinstabilität stieß. Plötzlich machte alles Sinn. Jedes Symptom das ich hatte war dort aufgeführt und noch viele mehr.

Nach einem halben Jahr, in dem ich schon anfing an meiner Psyche zu zweifeln, habe ich ein Funktions-MRT bezahlt, welches zu einer klaren Diagnose führte. Eine Rotationsinstabilität C1/C2, eine anguläre Instabilität C4-C7 und einen Steilstellung der HWS mit diversen Arthrosen und Bandscheibenvorwölbungen. Ich dachte nun müsse mir jeder glauben. Aber nichts passierte. Der Funktions-MRT Befund wurde von den Neurochirurgen als zu neu und alternativ abgetan und die wenigen die glaubten was da stand, konnten nicht helfen. So ging die Reise weiter.

Daraufhin sah ich Ärzte in ganz Deutschland ohne größeren Erfolg. Diagnostisch wurden zig weitere normale MRTs und Röntgenaufnahmen angefertigt – die Upright-Bilder wurden weiterhin ignoriert. Da ich irgendetwas tun musste, fing ich an jede Menge Therapien auszuprobieren. Manuelle Therapie, KG, Vojta, Massagen, Kiefergelenkstherapie, Muskelaufbau usw. Eine Zeit lang hat sich meine HWS dadurch so verspannt, dass ich wieder ein wenig mehr funktionierte. Doch dann trainierte ich zu intensiv und die Instabilitäten nahmen zu.

Es kamen Schwächen in den Armen und Beinen hinzu und eine Instabilität im ISG, in den Knien, in den Schultern und Hüften, die ich mir nicht erklären konnte. Ein Brennen über den ganzen Rücken bis über das rechte Bein und heftige Nervenschmerzen. Mit der Zeit verging das Brennen, die Instabilität hingegen blieb. Ich konnte kaum noch aufrecht stehen oder gehen und fühlte mich als würde ich in der Mitte auseinander brechen.

Parallel zu den medizinischen Problemen gab es immer mehr Ärger mit deutschen Versicherungen und Behörden, da ich nach wie vor keinen in deren Augen richtigen Befund hatte.

Nach drei Jahren und vier Monaten reiste ich mit meinem ganzen Ersparten in die USA um dort eine Prolotherapie anzufangen. Diese führte zu kleinen Erfolgen im unteren Rücken, die HWS blieb unverändert. Mein Prototherapeut äußerte letztlich den Verdacht es gäbe eine übergeordnete Ursache für all meine Instabilitäten. Ich wurde zu einem Neurochiurgen geschickt. Dieser diagnostizierte mich nach meinem vier Jahre langen Leidensweg mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom vom hypermobilem Typ mit multiplen Instabilitäten der Halswirblesäule.

Somit erklärten sich all meine Beschwerden von Kindheit an. Die Prolo verhalf mir wieder besser laufen zu können und endlich hatte meine lange Suche ein Ende. Ich wusste weshalb es mir so schlecht ging und womit ich mein Leben lang zu kämpfen haben würde.

 

Update darüber was seit der EDS-Diagnose 2014 passiert ist

Über die letzen Jahre habe ich mir ein Netzwerk aus verschiedenen Fachärzten aufgebaut. Bestehend aus:

Hausarzt, Gynäkologe, Zahnarzt, Neurologe (ambulant), neurologische Klinik, Kardiologe, Orthopäde, Schlaflabor, Schmerztherapeut, Angiologe, Endokrinologe, Mastzellspezialist/Hämatologe, Augenarzt.

Was mir nach wie vor fehlt ist ein Neurochirurg in Deutschland. Für alle anderen Komplikationen habe ich jetzt meine Ärzte mühsam zusammen gefunden. Einige davon mit guter EDS-Erfahrung, andere gewillt zu lernen.

Seit meinem zweiten Besuch in den USA, bei dem ich einen erfahrenen Neurochirurg und eine EDS-Spezialistin im Bereich Genetik aufsuchte und unter anderem ein CT und ein Upright-MRT der HWS habe anfertigen lassen, hat sich viel Neues getan. Ich bekam dort einige Anregungen für Untersuchungen die ich in Deutschland machen sollte und andere Erkrankungen die ich vermutlich haben würde.

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom kommt es häufig zur Entwicklungen einer oder mehrerer Komorbiditäten und ich zeigte viele Anzeichen für sowohl ein Mastzellaktivierungssyndrom als auch eine Dysautnomie.

Diesbezüglich stellte ich mich also in einer Mastzellsprechstunde vor und wurde nach intensiver Beratung mit einem Mastzellaktivierungssyndrom diagnostiziert, für das ich nun Antihistaminka einnehme um die Übelkeit, Magen-Darm-Beschwerden, Krämpfe und Schüttelfrost nach dem Essen in den Griff zu bekommen.

Zwecks dem Verdacht auf Dysautonomie begab ich mich in ein spezialisiertes autonomes Labor welches sich ebenfalls mit EDS auskennt. Hier wurde ein Kipptischtest und einige weitere Tests des autonomen Nervensystems vorgenommen. Der Kipptisch war positiv für eine autonome Fehlregulation, weshalb ich erst einmal eine Kompressionsstrumpfhose verschrieben bekam und versuchte meine orthostatischen Beschwerden (Übelkeit, Schwindel, Benommenheit, Ohnmacht) konservativ zu behandeln.

Als Nebenbefund wurde noch eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert. Damit hatte ich nicht gerechnet, obwohl mir schon lange die vielen tauben Stellen an meinen Füßen aufgefallen waren.

Ebenfalls wegen dem Dysautnomie-Verdacht wurde eine Schlafuntersuchung angeordnet. Bei Dysautnomie-Patienten kann es zu nächtlicher Tachykardie kommen, was den Schlaf stört und zu starker Tagesmüdigkeit führt. Genau diese Störung wurde bei mir ebenfalls nachgewiesen. Insomnia mit Arousaln lautet die korrekte Diagnose.

Der Endokrinologe kümmert sich um meine Schilddrüsenerkrankung und kontrolliert den Verlauf.

Gynäkologisch, ophthalmologisch, angiologisch und zahnmedizinisch ist soweit alles gut. Auch kardiologisch ist nach wie vor nur eine leichte Mitralklappeninsuffizienz zu finden.

Mittlerweile habe ich auch noch eine Schmerztherapie begonnen. Es wurde langsam Zeit dafür, denn die Schmerzen sind in der Intensität steigend.

Für diese ganzen Termine fuhr ich quer durch Deutschland, denn es ist schwer EDS-Spezialisten in der Nähe zu finden. Doch die Mühen haben sich gelohnt und ich schaffte es ein fast komplettes Ärztenetzwerk aufzubauen. Das letze Jahr war ausschließlich der Verbesserung meines Allgemeinbefindens zugeschrieben und ich hatte praktisch jede Woche einen anderen Termin, manchmal mehr als einen pro Woche. Dazu kamen zwei mal wöchentliche Physiotherapie.

 

Eine längere Version meines Weges zur Diagnose könnt ihr in meinem 1. Buch nachlesen:

https://tredition.de/autoren/karina-sturm-16944/wenn-der-kopf-zur-last-wird-paperback-80148/

http://www.hugendubel.de/de/buch/karina_sturm-wenn_der_kopf_zur_last_wird-25795264-produkt-details.html?searchId=1815373514

http://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/wenn_der_kopf_zur_last_wird/karina_sturm/EAN9783734511417/ID44881184.html

http://www.amazon.de/Wenn-Kopf-zur-Last-wird/dp/3734511410/ref=tmm_pap_swatch_0?_encoding=UTF8&qid=&sr=