Meine Erfahrungen mit Therapien


HWS Infiltration (gibt es auch diagnostisch)

Der Anfang aller Symptome.

Vojta Therapie

Ich habe Vojtatherapie ganz am Anfang meiner Erkrankung gemacht für ca. 1 Jahr. Man liegt in verschiedenen Positionen und muss selbst überhaupt nichts machen. Es werden verschiedene Punkte am Körper gedrückt, für einige Zeit gehalten und dann wieder losgelassen. Am Anfang konnte ich damit zumindest eine primäre Besserung feststellen. Ich war für einige Stunden stabiler. Über Vojta Therapie stellt sich eine Stabilisierung der Gelenke ein ohne die Muskeln aktiv zu trainieren. Für mich eine sehr gute Therapieform.

Kiefergelenksbehandlungen

Kurze Verbesserung, aber mehr Instabilität, mehr Knacken, langfristige Verschlechterung.

Krankengymnastik allgemein

Verschlechterung

Isometrische Übungen

Isometrische Übungen helfen mir, wenn ich sie vorsichtig dosiere, zumindest manchmal ein bisschen stabiler zu werden über den Tag. Leider hält auch das nie sehr lange.

Pilates

Nachdem jede andere Therapie zu einer massiven Verschlechterung geführt hat mache ich jetzt sehr statische Pilates Übungen. Es tut mir sehr gut im Liegen alle Muskeln gezielt anzuspannen und die Atemübungen sind gleichzeitig sehr meditativ und entspannend. Es stärkt den unteren Rücken und hinterlässt eine Grundspannung die zumindest eine Zeit lang anhält. Extreme Fortschritte kann ich noch nicht sehen aber die waren auch nicht zu erwarten. Das wichtigste ist aber das ich etwas gefunden habe was ich täglich machen kann ohne eine Verschlechterung herbeizuführen.

Wassertherapie

Eine sehr schonende Möglichkeit die Muskulatur zu trainieren ist die Wassertherapie.  Durch den Wasserwiderstand lässt sich gut die Tiefenmuskulatur trainieren ohne grosse Belastung auf die Gelenke zu bringen. Ausserdem ist die Wärme des Wassers sehr angenehm. Für Menschen mit Dysautonomie empfiehlt sich Wasser das nicht zu warm ist. Übungen kann ich hier auch nur symmetrisch machen, aber meist tun mir die Übungen ganz gut.

Massagen/ cranio sacral Therapie/ manuelle Therapie / Fango

Zusammenfassend zu all diesen Massnahmen kann ich nur sagen das für mich jede Form von Mobilisierung bei der manuellen Therapie, Entspannung der Muskeln wie bei Massagen und cranio sacral Therapie sehr viel Instabiler machen. Sobald man meine Muskelspannung normalisiert knackt und brennt alles sehr viel mehr und die vegetativen Symptomen nehmen stark zu.

Chiropraktik

Chiropraktik ist etwas was uns allen sehr Schaden kann. Gerade an der Halswirbelsäule ist es bei Instabilitäten nicht nur massiv gefährlich sondern kann auch zu dauerhaften Verschlechterungen führen. Nutzen tut es nicht denn Blockaden lösen bei Instabilität führt nur dazu das das gelöste Segment sofort wieder blockiert. In meinem Fall hat es die Instabilitäten massiv verschlechtert und zu einer Schulter Instabilität geführt.

Theraband / Gymnastikball

Einige Theraband Übungen kann ich noch machen (vor allem alles was symmetrisch ist). Gut ist das man selbst die Kraft einstellen kann die man aufbringen will. Mit dem Gymnastikball kann ich nur noch leichte Übungen machen im Liegen, da er mir zu instabil und wackelig ist. Insgesamt sind diese beiden Geräte jedoch gut zu nutzen und es gibt eine Vielfalt an Übungen die damit machbar sind.

Sling Training

Ich hatte selbst einen Slingtrainer und sehr viel damit trainiert. Leider hab ich es massiv übertrieben. Zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht das ich EDS habe und deswegen waren die Übungen in der Intensität viel zu stark. Die Wirkungsweise des Slingtrainers finde ich aber super und kann ich auch sehr empfehlen. Man kann die Übungen selbst dosieren und sollte am besten sehr langsam anfangen. Man braucht kaum Platz und trainiert wirklich jede Muskelgruppe.

Muskelaufbau am Gerät

Ich habe über ein Jahr lang versucht Muskeln aufzubauen mittels grosser Maschinen und schweren Gewichten. Leider wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nichts über mein Ehlers-Danlos Syndrom und habe nach mehreren Monaten noch mehr Muskelabbau feststellen müssen. Meine Hüften, meine ISG, meine Knie und auch meine Schulter wurden zusätzlich instabil.

PNF (Propriozeptive neuromuskuläre Faszilation)

PNF habe ich nur zwei mal ausprobiert. Zu diesem Zeitpunkt waren aber schon 4 Jahre vergangen und die Instabilitäten sehr ausgeprägt. PNF hilft mir manchmal gut, manchmal passiert gar nichts.

Brunkow Therapie

Die Brunkow Übungen sind ähnlich denen die ich durch Pilates schon kannte und somit auch gut für mich. Es werden auch hier gezielt einzelne Muskeln angespannt und eine Zeit lang gehalten.

Taping

Taping bringt mir ab und zu mehr Stabilität, vor allem dann wenn sie frisch aufgeklebt wurden. In meinem Fall ist es wichtig dass nicht zu viel Spannung auf die Tapes gebracht wird sonst fühlt es sich für mich an als würde der Kopf nach hinten gezogen werden. Leider habe ich langfristig eine Allergie auf das Tape entwickelt und kann es kaum noch nutzen.

Halskrause

Meine Halskrause hilft mir sehr gut. Ich besitze eine weiche und eine feste Halskrause. Die weiche trage ich immer nachts zum schlafen und tagsüber wenn ich in einem Auto, Bus oder allem was ruckartige Bewegungen macht, sitzen muss. An schlechten Tagen verwende ich sie auch um mehr Mobilität zu haben. Wenn ich also sonst wegen der Symptome nur am Sofa liege könnte, trage ich lieber die Halskrause damit ich eine Zeit lang aufrecht stehen kann und mich bewegen kann. Ich sehe das als kleineres Übel an. Trotzdem versuche ich die Krause so wenig wie möglich zu tragen um meine Muskulatur nicht völlig abbauen zu lassen. Es ist ein sehr schmaler Grad wie man Halskrausen einsetzt.

Proliferationstherapie

Meine Poloerfahrung findet ihr hier. 

Akkupressur

hat mir weder gut noch schlecht getan.

Dorn Therapie

War in meinem Fall eine ganz schlechte Idee und hat zu massiver Verschlechterung geführt.

Tens Gerät

Hat meine Muskeln mehr entspannt als angespannt.

Autogenes Training / Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen 

Hat auch weder gut noch schlecht getan. Für solche Dinge bin ich ein wenig zu ungeduldig.

Spazieren gehen

Das mag seltsam klingen, aber was mir im Moment am besten tut ist keine Physio, keine Übungen aber dafür 2-3 mal pro Woche ein bisschen spazieren gehen.

Akkupunktur

Stellen am Kopf blieben ohne Ergebnis, Stellen an der Halswirbelsäule direkt führen zu schweren vegetativen Symptomen.

Therapien wie Heilpraktik, Homöopathie, Vitamine, Sauerstofftherapie, Vitamininfusionen, Traditionelle chinesische Medizin blieben ohne Ergebnis. Die Vitamininfusionen und der Sauerstoff haben kurzfristig für mehr Energie gesorgt, dies hielt aber nie lange an.

Schmerztherapie

Seit kurzem nehme ich regelmäßig Schmerzmittel und bisher funktionieren NSAR noch ganz gut.

Wärme und Kälte

Wärme kann ich schlecht ertragen da es die Muskulatur zu sehr entspannt. Warmes Wasser kann ich durch die Dysautonomie nur schlecht ertragen. Kälte wirkt sich bei mir ebenfalls negativ aus.

Tai Chi / Qi Gong

Vor kurzem habe ich einen Tai Chi Kurs belegt und war sehr positiv überrascht. Die Bewegungen werden sehr langsam ausgeführt was einigermaßen erträglich für meine Gelenke war aber vor allem die Atemübungen haben mich sehr entspannt und ich fühlte mich richtig erholt danach. In wie fern Tai Chi langfristig für mich machbar ist weiss ich nicht. Ich habe zwar das Gefühl dass es mir auf vielen Leveln hilft aber leider führt es auch zu mehr Schmerzen im unteren Rücken und zu einem ziemlich großen Maß an Erschöpfung am nächsten Tag. Ich möchte dem ganzen aber noch mehr Zeit geben. Häufiger als einmal wöchentlich ist für mich trotzdem absolut nicht möglich.