Meine Erfahrungen mit Dysautonomie


Die orthostatischen Beschwerden treten in meinem Fall durch verschiedene Trigger auf. Bisher sind die Beschwerden bei warmen Temperaturen und während meiner Periode am schlimmsten.

Langes Stehen fällt mir immer schwer und ich werde schnell benommen, mir wird übel und ich kann nicht mehr klar denken. Alkohol meide ich komplett weil ich ihn gar nicht mehr vertrage.

Emotionaler Stress und körperliche Anstrengung wirken sich auch sehr schlecht auf die Dysautonomie aus und ich kann mit Magenkrämpfen, Darmproblemen, Übelkeit und massiver Erschöpfung rechnen. Es heisst also immer, Kräfte möglichst gut einteilen und nur kleine Dinge machen.

Leider kann man nicht alle Trigger komplett ausschliessen, manchmal muss man über seine Grenzen gehen und dann eben mit den Konsequenzen leben, was sehr nervig ist.

Erste Anzeichen für eine Dysautonomie hatte ich schon im Jugendalter. Zumindest habe ich da das erste mal Kreislaufprobleme und Tachykardien festgestellt. Auch dass es während meiner Periode zu einer deutlichen Verschlechterung kommt konnte ich damals schon merken. Ich hatte schon im Kindesalter ein extrem gesteigertes Schlafbedürfnis und mein Ruhepuls war immer sehr hoch.

An schlimmen Tagen (wie z. B. bei 30 Grad im Sommer) bleibt leider nichts anderes übrig als ganz ruhig zu liegen. Trotzdem rast der Puls in Ruhe und der Körper ist wie auf Dauerspannung. Das führt an den nächsten Tagen zu einer massiven Erschöpfung.

Bewusstlos wurde ich bisher zum Glück erst einmal, da ich meist vorher schon merke wenn es kritisch wird und ich mich setze muss. Teilweise kann ich gar nicht schwitzen und überhitze dann stark, an anderen Tagen bin ich klatschnass und kaltschweissig und friere schnell. Ich habe praktisch immer eiskalte Beine bis zu den Knien und kalte Hände. Mein Körper kann meine Körpertemperatur nicht mehr gut regulieren.

Manchmal bin ich kurzatmig und mein Herz rast obwohl ich nur gerade aus auf einer Straße laufe, was mich dann so anstrengt dass ich tagelang extrem erschöpft bin.

Erkältungen oder Infektionen aller Art sind für meinen Körper extrem schwer zu tolerieren und die Dysautonomie ist ausser Kontrolle.

Muss ich in einer Schlange stehen wippe ich auf die Zehenspitzen oder gehe auf der Stelle, das hilft vorübergehend. Sonst vermeide ich lange zu stehen und suche mir immer eine Sitzplatz. Auch an einer Wand anlehnen hilft meistens. Ich stehe selten ohne mich irgendwo mit den Händen festhalten zu können.

Wichtig für mich ist auch viel zu trinken. Ich habe praktisch immer Wasser dabei, teilweise auch etwas süsses zu essen da mein Körper schnell unterzuckert.

Die Dysautonomie betrifft in meinem Fall den ganzen Körper. Wenn ich mich in einer schlechten Phase befinde habe ich auch Probleme mit der Blasenkontrolle bzw. Entleerung und dem Schlafen. Es kommt zu nächtlichen Tachykardien die mit Schweissausbrüchen und plötzlichem Aufwachen assoziiert sind.

Diagnostiziert wurde ich dann 2015 in einem spezialisierten autonomen Funktionslabor in dem unter anderem ein Kipptischtest gemacht wurde und andere Testungen des autonomen Nervensystems. Hier wurde neben der Dysautonomie auch noch eine Small Fiber Neuropathie festgestellt.

Als Gegenmaßnahme habe ich derzeit eine Kompressionsstrumpfhose die ich immer dann trage wenn ich länger auf den Beinen sein muss. Diese Strumpfhose hat sogar noch einen zweiten Vorteil. Da sie sehr eng ist stabilisiert sie gleichzeitig noch meine Kniescheiben und die Hüften. Ich finde sie sehr angenehm und fühle mich besser wenn ich sie trage. Ausserdem achte ich auf höhere Salzzufuhr und natürlich die Vermeidung der typischen Auslöser soweit eben möglich.

Regelmässige Physio ist ebenfalls wichtig um nicht zu dekonditionieren. Ich versuche meine Wadenmuskeln zu trainieren damit das Blut besser in den Körper zurückgepumpt werden kann. Schnelles Spazierengehen hilft mir meinen Kreislauf ein wenig in Schwung zu bringen. Dabei muss ich aber aufpassen dass mein Puls nicht masslos in die Höhe geht.

Eine gute Schlafhygiene ist wichtig um möglichst erholsam zu schlafen. Das heisst, geregelt Schlafenszeiten und Aufwachzeiten, ein kühler, dunkler, ruhiger Raum mit genügend Kissen um bequem zu liegen.

ich führe ausserdem ein Dysautonomie Tagebuch in dem ich an schlechten Tagen einen Schellong Test mache und diesen notiere. So kann ich eine Korrelation zwischen verschiedenen Triggern erkennen.

Problematisch ist die Korrelation zwischen der Dysautonomie und der Mastzellerkrankung. Am Ende beeinflussen sich beide gegenseitig und somit muss beides gut behandelt werden.

In meinem Fall können verschiedene Ursachen für die Dysautonomie auslösend sein. Einmal könnte das EDS selbst der Auslöser sein, die Halswirbelsäuleninstabiltiät ist auch ein Faktor der zu einer Verschlechterung der Symptome führen kann (vor allem im Bereich der Herzfrequenz) und dann kommt noch die Small Fiber Neuropathie hinzu.

Besonders schwer zuzuordnen ist die Darmproblematik, denn ich kann manchmal nicht unterscheiden ob nun die Überanstrengung zu einem Dysautonomie flare up geführt hat oder ob ich dank der Mastzellen mehr Probleme habe.

Insgesamt ist es wichtig alle Faktoren zu eliminieren die eine Rolle spielen mit dem Ziel das Allgemeinbefinden zu verbessern.

Weitere Infos zu Dysautonomie könnt ihr hier finden.

 

Update 2016

Nach einem viralen Infekt im Dezember 2015 hat sich mein Zustand massiv verschlechtert. Ich leide an einer Erschöpfung die ich vorher so nicht kannte. Wenn ich morgens aufstehe und fertig geduscht bin fühle ich mich schon wieder bereit um zu schlafen. Ich habe kaum mehr Energie für kleinste Aufgaben wie Einkaufen oder Putzen und bin körperlich sehr schwach.

Meine Kompressionsstrumpfhose ist nun mein engster Freund, denn ohne kann ich kaum 5 Minuten aufrecht stehen.

Ich hoffe dass diese Phase nur eine Nachwirkung des Infektes ist und bald wieder verschwindet.

Durch Zufall habe ich nach einer sehr langen extrem schlechten Phase der Erschöpfung eine Verbesserung erzielen können. Der ausschlaggebende Faktor war tatsächlich die morgendliche heisse Dusche. Es kostet mich sehr viel Überwindung, doch dusche ich jetzt täglich kalt, was mir deutlich mehr Energie gibt.

Ausserdem nehme ich eine Nuun Tablette täglich und die Elektrolyte geben mir einen kleinen Energieschub.

Des Weiteren konnte ich feststellen dass unter Ibuprofen die Schmerzen deutlich weniger werden und dadurch auch die Erschöpfung. Ibuprofen wirkt ebenfalls teilweise antihistaminerg was möglicherweise auch die Mastzellen besser unter Kontrolle hält. Nachts nehme ich dann zur Regeneration der Nerven noch eine Vitamin B12.

Anscheinend ist diese Verschlechterung durch eine Kombination von Dysautonomie, MCAS und Schmerzen entstanden und gerade wird es etwas besser.