Meine Erfahrungen mit Dysautonomie


Die orthostatischen Beschwerden treten in meinem Fall durch verschiedene Trigger auf. Bisher sind die Beschwerden bei warmen Temperaturen und während meiner Periode am schlimmsten. Außerdem fällt mir langes Stehen schwer, was zur Benommenheit führt. Zusätzlich wird mir übel und ich kann nicht klar denken. Alkohol muss ich ganz vermeide, weil ich ihn nicht mehr vertrage.

Emotionaler Stress und körperliche Anstrengung wirken sich ebenfalls schlecht auf die Dysautonomie aus und als Folge kann ich mit Magenkrämpfen, Darmproblemen, Übelkeit und massiver Erschöpfung rechnen. Das bedeutet dass ich mir meine Kräfte möglichst gut einteilen muss und nur immer nur kleine Dinge mache.

Leider kann man nicht alle Trigger ausschließen und manchmal muss man über seine Grenzen gehen und eben mit den Konsequenzen leben – was sehr nervig ist.

Erste Anzeichen für die Dysautonomie hatte ich bereits im Jugendalter. Zumindest stellte ich damals erste Kreislaufprobleme und Tachykardien fest, welche sich während der Periode verschlechterten. Im Kindesalter hatte ich ein gesteigertes Schlafbedürfnis und mein Ruhepuls war immer hoch.

An schlimmen Tagen (wie z. B. bei 30 Grad im Sommer) bleibt mir leider nichts anderes übrig, als ruhig zu liegen. Trotzdem rast der Puls in Ruhe und der Körper ist wie auf Dauerspannung, was an den nächsten Tagen zu einer massiven Erschöpfung führt.

Bewusstlos wurde ich bisher zum Glück erst einmal. Meist merke ich vorher wenn es kritisch wird und ich mich setzen muss. Teilweise kann ich gar nicht schwitzen und überhitze stark, an anderen Tagen bin ich klatschnass, kaltschweißig und friere schnell. Ich habe immer eiskalte Beine bis zu den Knien und kalte Hände. Mein Körper kann meine Körpertemperatur nicht gut regulieren.

Manchmal bin ich kurzatmig und mein Herz rast, obwohl ich nur gerade aus auf einer Straße laufe, was mich dann so anstrengt, dass ich tagelang erschöpft bin.

Erkältungen oder Infektionen aller Art sind für meinen Körper schwer zu tolerieren und bringt die  Dysautonomie außer Kontrolle.

Muss ich in einer Schlange stehen, wippe ich auf die Zehenspitzen oder gehe auf der Stelle, das hilft vorübergehend. Sonst vermeide ich es lange zu stehen und suche mir eine Sitzplatz. Auch an einer Wand anlehnen hilft meistens. Ich stehe selten ohne mich irgendwo mit den Händen festhalten zu können.

Wichtig für mich ist viel zu trinken. Ich habe immer Wasser dabei, teilweise auch etwas Süßes zu essen, da ich schnell unterzuckere.

Die Dysautonomie betrifft in meinem Fall den ganzen Körper. Wenn ich mich in einer schlechten Phase befinde, habe ich auch Probleme mit der Blasenkontrolle bzw. Entleerung und dem Schlafen. Es kommt zu nächtlichen Tachykardien, die mit Schweißausbrüchen und plötzlichem Aufwachen assoziiert sind.

Diagnostiziert wurde ich 2015 in einem spezialisierten autonomen Funktionslabor, in dem unter anderem ein Kipptischtest gemacht wurde und andere Testungen des autonomen Nervensystems. Hier wurde neben der Dysautonomie auch noch eine Small-Fiber-Neuropathie festgestellt.

Als Gegenmaßnahme trage ich derzeit eine Kompressionsstrumpfhose, die sogar noch einen zweiten Vorteil hat. Da sie eng anliegt, stabilisiert sie gleichzeitig meine Kniescheiben und die Hüften. Ich finde sie angenehm und fühle mich besser wenn ich sie trage. Außerdem achte ich auf eine erhöhte Salzzufuhr und auf die Vermeidung der typischen Auslöser, soweit dies eben möglich ist.

Regelmäßige Physio ist für mich ebenfalls wichtig, um nicht zu dekonditionieren. Ich versuche meine Wadenmuskeln zu trainieren, damit das Blut besser in den Körper zurückgepumpt werden kann. Schnelles Spazierengehen hilft mir meinen Kreislauf ein wenig in Schwung zu bringen. Dabei muss ich aber aufpassen, dass mein Puls nicht maßlos in die Höhe schießt.

Eine gute Schlafhygiene ist von großer Bedeutung, um möglichst erholsam zu schlafen. Das heißt, geregelte Schlafens- und Aufwachzeiten, ein kühler, dunkler, ruhiger Raum mit genügend Kissen um bequem zu liegen.

Ich führe außerdem ein Dysautonomie-Tagebuch, in dem ich an schlechten Tagen einen Schellong-Test mache und diesen notiere. So kann ich eine Korrelation zwischen verschiedenen Triggern erkennen.

Problematisch ist die Korrelation zwischen der Dysautonomie und der Mastzellerkrankung. Am Ende beeinflussen sich beide gegenseitig und somit muss beides gut behandelt werden.

In meinem Fall können verschiedene Ursachen für die Dysautonomie auslösend sein. Einmal könnte das EDS selbst der Auslöser sein, die Halswirbelsäuleninstabiltiät ist auch ein Faktor der zu einer Verschlechterung der Symptome führen kann (vor allem im Bereich der Herzfrequenz) und dann kommt noch die Small-Fiber-Neuropathie hinzu.

Besonders schwer zuzuordnen ist die Darmproblematik, denn ich kann manchmal nicht unterscheiden, ob nun die Überanstrengung zu einem Dysautonomie flare-up geführt hat, oder ob ich dank der Mastzellen mehr Probleme habe.

Insgesamt ist es wichtig alle Faktoren zu eliminieren die eine Rolle spielen, mit dem Ziel, das Allgemeinbefinden zu verbessern.

Weitere Infos zu Dysautonomie könnt ihr hier finden.