Meine Erfahrungen mit dem Mastzellaktivierungssyndrom


Akute Mastzellprobleme werden durch sehr viele Dinge ausgelöst und stellen für mich mit die größte Herausforderung dar. Histaminreiches Essen, Stress, körperliche Anstrengung, Kaffee, Alkohol, Hitze und Kälte, teilweise Gerüche können allergieähnliche Symptome auslösen.

In meinem Fall können die Symptome von Benommenheit über Schwindel und Präsynkopen führen. Wohl das Schwierigste ist der brain fog der häufig auftritt. Ein Gefühl sich nicht konzentrieren zu können, nicht richtig zu sehen. Übelkeit und starke Magen-Darmkrämpfe die einen tagelang ans Bett fesseln kommen dazu.

Akute Mastzellepisoden treffen mich häufig unvorbereitet und beginnen mit plötzlichem Flushing, starker Übelkeit, leichtem Zwicken im Magen und Durchfälle. Meist schaukeln sich die Probleme dann hoch bis zu massiven Magen-Darmkrämpfen für ca. 24 h. Danach kommt es dazu dass mein Körper durch die Darmsymptomatik massiv geschwächt ist, meine Beine krampfen, ich bin extrem erschöpft so dass ich einen Schlafbedarf von 12 h habe. Das hält einige Tage an bis sich der Zustand wieder normalisiert. Die Übelkeit ist meist das letzte Symptom dass wieder verschwindet. Ich hatte auch schon ganze Monate in denen es mir so ging ohne zu wissen was der auslösende Faktor war.

Gerade die Darmproblematik schränkt einen im Alltag stark ein. Es entscheidet darüber wie weit man sich von seinem Zuhause entfernt, welches Essen man zu sich nimmt, ob man überhaupt ausser Haus essen kann. Wenn es ausser Haus zu einer akuten Verschlechterung kommt kann ich mich kaum auf den Beinen halten und muss schnellst möglich wieder zurück nach Hause.

In der Kindheit hatte ich noch keine Probleme mit dem Essen, erst in der Pubertät kamen diverse Allergien hinzu und es entwickelte sich ein damals als „Reizdarmsyndrom“ definiertes Krankheitsbild. Ich hatte zunehmend Probleme mit schweren Durchfällen und öfter mal leichteren Ausschlägen der Haut.

Mit ca. 16 Jahren habe ich dann mit einer H1 Blocker Therapie während den Sommermonaten begonnen.

Richtig heftige Probleme hatte ich dann aber erstmalig nach der Infiltrationstherapie mit Lidocain und Cortison. Es könnte durchaus eine heftige Mastzellreaktion mitgespielt haben damals.

Leider ist es auch so dass die auslösenden Faktoren über die Zeit mehr werden. Z. B. eine plötzliche heftige allergische Reaktion auf die EKG Elektrode des Langzeit EKGs.

Therapeutisch versuche ich mich an eine histaminarme Diät zu halten und nehme 2 x täglich Desoloratadin ein. Zusätzlich dazu habe ich Daosin Tabletten die ich vor jeder Mahlzeit einnehme und diverse Notfallmedikamente sollte es zu schwerwiegenderen Reaktionen kommen.

Mit den Medikamenten komme ich ganz gut zurecht. Anfangs war ich sehr müde (also mehr als sonst sowieso schon), aber mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt. Leider sind viele Auslöser unwillkürlich und lassen sich nicht vermeiden. D. h. eine medikamentöse Behandlung ist für mich extrem wichtig.

Ich führe zusätzlich ein Mastzelltagebuch in dem ich vermerke wann es zu einer Verschlechterung kommt und welche Dinge ich an dem Tag gegessen habe. Das lässt Rückschlüsse darauf zu was der Auslöser war. Häufig ist es aber eher eine Kombination aus mehreren Dingen z. B. ein „sündigen“ an mehreren Tagen mit Schokolade oder ähnlichem. Irgendwann ist dann eine Grenze überschritten und der Körper kann damit nicht mehr umgehen.

Seit der Einnahme dieser Tabletten hat sich meine Magen-Darmproblematik deutlich gebessert. Wenn ich meine Diät einigermassen einhalte kommt es nicht mehr so häufig zu der akuten Magen Darmproblematik was mir mehr Lebensqualität gibt.

Update 2016:

Durch die zusätzliche Einnahme von Ibuprofen, die neuen Massnahmen zu Kontrolle der Dysautonomie und eine Bedarfsdosis Ranitidin abends kann ich meinen Darmtrakt unter Kontrolle halten. Es treten immer wieder Episoden mit massiven Beschwerden auf aber sie sind seltener geworden. Ibuprofen kann leider keine Dauertherapie sein aber wirkt in meinem Fall wohl auch antihistaminerg. In der Zukunft werde ich eine andere Schmerztherapie finden müssen die den selben Effekt hat.

 

Weitere Infos zu MCAS könnt ihr hier finden.