Meine Erfahrungen mit dem Mastzellaktivierungssyndrom


Akute Mastzellprobleme können durch sehr viele Dinge hervorgerufen werden und stellen für mich mit die größte Herausforderung dar. Histaminreiches Essen, Stress, körperliche Anstrengung, Kaffee, Alkohol, Hitze und Kälte, sogar teilweise Gerüche können allergieähnliche Symptome auslösen.

In meinem Fall variieren die Symptome von Benommenheit über Schwindel und Präsynkopen. Besonders schwerwiegend ist der brain fog, der fast täglich auftritt – ein Gefühl sich nicht konzentrieren zu können, nicht richtig zu sehen. Übelkeit und starke Magen- und Darmkrämpfe die einen tagelang ans Bett fesseln kommen dazu.

Akute Mastzellepisoden treffen mich häufig unvorbereitet und beginnen mit plötzlichem Flushing, starker Übelkeit, leichtem Zwicken im Magen und Durchfällen. Meist schaukeln sich die Probleme dann hoch bis zu massiven Magen- und Darmkrämpfen die ca. 24 h anhalten. Danach ist mein Körper durch die Darmsymptomatik geschwächt, meine Beine krampfen, ich bin erschöpft und habe einen Schlafbedarf von 12 h. Dieser Zustand hält einige Tage an, bevor er sich wieder normalisiert. Die Übelkeit ist meist das letzte Symptom das wieder verschwindet. Ich hatte auch schon ganze Monate in denen es mir so ging, ohne zu wissen, was der auslösende Faktor war.

Gerade die Darmproblematik schränkt mich im Alltag stark ein. Sie entscheidet darüber, wie weit man sich von seinem Zuhause entfernt, welches Essen man zu sich nimmt, ob man überhaupt außer Haus essen kann. Wenn es unterwegs zu einer akuten Verschlechterung kommt, kann ich mich kaum auf den Beinen halten und muss schnellst möglich wieder zurück nach Hause.

In der Kindheit hatte ich noch keine Probleme mit der Ernährung, erst in der Pubertät kamen diverse Allergien hinzu und es entwickelte sich ein, damals als „Reizdarmsyndrom“ definiertes, Krankheitsbild. Ich hatte zunehmend Probleme mit schweren Durchfällen und öfter mal leichteren Ausschlägen der Haut.

Mit ca. 16 Jahren begann ich mit einer H1-Blocker-Therapie während der Sommermonate.

Richtig heftige Probleme erlitt ich erstmalig nach der Infiltrationstherapie mit Lidocain und Cortison. Es könnte damals durchaus eine Mastzellreaktion mitgespielt haben.

Die auslösenden Faktoren wurden über die Zeit mehr, z. B. überkam mich eine plötzliche, heftige allergische Reaktion auf die EKG-Elektroden des Langzeit-EKGs.

Therapeutisch versuche ich mich an eine histaminarme Diät zu halten und nehme zweimal täglich Desoloratadin und Ranitidin ein. Zusätzlich dazu kann ich bei Bedarf Daosin-Tabletten vor den Mahlzeiten einnehmen. Da ich in der Vergangenheit anaphylaktisch reagierte, verschrieb mir mein Arzt diverse Notfallmedikamente für den Fall, dass es zu schwerwiegenderen Reaktionen kommt.

Mit den Medikamenten komme ich gut zurecht. Anfangs war ich müde (mehr als sonst sowieso schon), aber mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt. Viele Auslöser der MCAS sind unwillkürlich und lassen sich schwer vermeiden, weshalb eine medikamentöse Behandlung für mich extrem wichtig ist.

Ich führe außerdem ein Mastzelltagebuch, in dem ich vermerke, wann es zu einer Verschlechterung kommt und welche Dinge ich an dem Tag gegessen habe. Das lässt Rückschlüsse auf den Auslöser zu. Häufig ist es eine Kombination von mehreren Dingen, z. B. ein „Sündigen“ an mehreren Tagen mit Schokolade oder ähnlichem. Irgendwann ist dann eine Grenze überschritten und der Körper kann damit nicht mehr umgehen.

Seit der Einnahme dieser Medikamente hat sich meine Magen- und Darmproblematik deutlich verbessert. Wenn ich meine Diät einigermaßen einhalte, kommt es nicht mehr so häufig zu der akuten Verschlechterung, was mir mehr Lebensqualität einräumt.

 

 

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