Meine Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom


Das EDS zu behandeln, vor allem mit all meinen Komorbiditäten, ist extrem komplex und mit vielen Rückschlägen verbunden.

Da in den letzten Jahren fast jedes meiner Gelenke instabil wurde, arbeite ich viel mit Bandagen und Physiotherapie.

Ich besitze…
…beidseitige Kniebandagen, die ich trage wenn ich längere Strecken auf den Beinen sein muss; …beidseitige Hüftbandagen, die ich zum Glück nicht häufig brauche;
…einen ISG-Gurt, bzw. eine Bandage für den unteren Rücken, die ich einfach tiefer trage, sodass auch die ISG und die Hüftgelenke mit stabilisiert werden.

Außerdem verschiedene Halskrausen für schlafen, tagsüber herumlaufen und besonders schlimme Phasen – zwei weiche und eine feste Krause.
Da die Krausen meine einzigen sichtbaren Hilfsmittel sind, habe ich mir dafür verschiedene Überzüge nähen lassen um sie als Schal zu tarnen.

Bandagen stabilisieren zwar passiv, sind aber langfristig nicht unbedingt die perfekte Lösung, da die Muskulatur geschwächt wird. Deshalb trage ich sie so wenig wie möglich, aber eben so oft wie nötig.

Für mich ist es absolut unverzichtbar zweimal pro Woche Krankengymnastik zu haben. Ohne die Übungen kann ich praktisch dabei zusehen wie meine Muskulatur schwächer wird. Ich habe das Glück, dass sich meine Physios voll auf mich einstellen und wir nach einiger Zeit ein Therapiekonzept gefunden haben, mit dem zurecht komme.

Es gibt immer wieder Rückschläge, aber im Großen und Ganzen kann ich sagen, dass sich nach ca. 1,5 Jahren mein Zustand einigermaßen konstant hält. Man muss realistisch sehen, dass die Schäden die  vorhanden sind nicht wieder verschwinden werden, aber ich versuche zumindest meinen Allgemeinzustand erträglich zu halten.

In der Physio konzentrieren wir uns hauptsächlich darauf die Core-Muskulatur zu stärken. Wir arbeiten gar nicht an der Halswirbelsäule selbst. Angefangen mit der Stabilisierung des Beckens und des unteren Rückens, bis über die Beine und passiv die HWS über die Arme. Ich mache fast ausschließlich Übungen im Liegen auf dem Rücken ohne Belastung auf der Wirbelsäule. Ich arbeite nur symmetrisch mit beiden Beinen oder beiden Armen ohne Stretching, ohne Manipulation, ohne lösen der Verspannungen.

Einmal pro Woche trainiere ich alleine zuhause, immer so dass ich jeden zweiten Tag ein paar Übungen habe. Zwischen den Tagen versuche ich mich möglichst viel zu bewegen, kurz spazieren zu gehen und meine Position auf dem Sofa zu wechseln.

Für die Eigenübungen habe ich eine gute Gymnastikmatte aus speziellem Material, um den Druck besser zu verteilen, ein Theraband, einen Gymnastikball und ein Balance-Pad.

Ich benutze Hilfsmittel wie Kniekeile, Sitzkissen, spezielle Kissen, eine gute Matratze, ein Venenkissen um mir Sitzen und Liegen möglichst bequem zu machen.

Durch die ISG-Instabilität drückt es mir beim Sitzen auf harten Stühlen häufig die Nerven ab und meine Beine schmerzen stark. Dafür benutze ich mein Memory-Foam-Sitzkissen in Bussen, der Bahn oder auch zuhause wenn ich länger aufrecht sitzen muss.

Beim Sitzen auf dem Sofa nutze ich für die Beine ein Venenkissen damit die Knie nicht überstreckt werden und immer etwas erhöht liegen. Der untere Rücken ist durch Kissen gestützt, um möglichst in einer physiologischen Haltung zu sitzen. Der Kopf befindet sich in einer Linie mit der Wirbelsäule, um die lädierten Bänder nicht weiter zu überdehnen.

Beim Gehen achte ich darauf den Bauch einzuziehen, was den unteren Rücken stabilisiert. Außerdem trage ich gutes Schuhwerk (z. B. Wanderschuhe), keine Absätze, evtl. Schuheinlagen oder Bandagen.

Durch die HWS-Instabilität sind kleine Dinge wie z. B. Haare kämmen, föhnen und waschen, Friseurtermine, Zähne putzen mit großen Problemen verbunden. Dafür muss man Tricks entwickeln und adaptieren. Beim Haare kämmen und Duschen halte ich meinen Kopf jeweils auf einer Seite fest, föhnen tue ich praktisch nie. Beim Friseurtermin spanne ich die komplette Muskulatur an oder halte meinen Kopf fest. Zähne putzen funktioniert besser mit einer elektrischen Zahnbürste.

Schwere Gegenstände tragen vermeide ich komplett. Muss ich weiter reisen, benutze ich einen Rollkoffer und halte den Rucksack ganz leicht. Ich vermeide überfüllte Züge oder Busse, um nicht Stehen zu müssen, bewege mich bevorzugt nicht in Menschenmengen.

Ich versuche nach wie vor selbständig Dinge zu erledigen, doch ist es einfacher eine zweite Person dabei zu haben. Auto fahren kann ich alleine nicht mehr, somit bin ich trotzdem oft auf die Hilfe meiner Familie und Freunde angewiesen. Auch hier muss beachtet werden, dass ich nur in Autos fahren kann, deren Federung gut ist, denn jeder Stoß kann meine HWS für lange Zeit stark verschlechtern.

Mit all diesen Maßnahmen lassen sich die täglichen Einschränkungen besser bewältigen, aber es ist für mich ausgeschlossen, dass ich ALLE Faktoren einbeziehen kann, denn durch die Instabilitäten, die Dysautnomie und die Mastzellerkrankung gibt es einfach zu viele Auslöser. Ich versuche mein Bestes um möglichst viele Regeln zu beachten und meinen Zustand einigermaßen stabil zu halten.

Für mehr Information zu den anderen Komorbiditäten unter denen ich leide, lest auch meine Erfahrungen mit Dysautonomie und der Mastzellerkrankung.