Meine Awareness Projekte


Seit Ende 2014 ist meine Website nun online und es ist einiges passiert. Daran möchte ich euch gerne teilhaben lassen.

Ich halte es für sehr wichtig meine Geschichte zu nutzen um mehr Aufmerksamkeit auf das Ehlers-Danlos Syndrom und dessen Komorbiditäten zu lenken. Meiner Meinung nach zählt jede Stimme jedes Menschen.

Gerade durch das Schreiben verarbeite ich viele Emotionen und negative Erfahrungen. Ich versuche aktiv etwas in Deutschland zu bewegen und veröffentliche meine Essays auf verschiedenen Blogs in beiden Sprachen.

Ich hoffe ihr bekommt so einen Einblick in mein Leben und ich möchte jeden dazu motivieren auf seine ganz eigene Art auch etwas zu bewegen.

Aktuelle Beiträge findet ihr immer im Blog Bereich dieser Website.
2014

Ende 2014 Erstellung der Website,

der Facebook Seite:

https://www.facebook.com/instabilehalswirbelsaeule

und des YouTube channels:

https://www.youtube.com/user/EDSandCCIawareness
2015

Im März erscheint mein erster kleiner Beitrag „Wenn der Kopf zur Last wird“ im „Schattauer Rheuma und Arthritis“:

http://www.instabile-halswirbelsaeule.de/?p=977

Kurz darauf, ebenfalls im März, erscheint ein kleiner Beitrag „Das Ehlers-Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ und die schwerwiegende Komplikation der cervicalen Instabilitäten“ in dem Magazin der „EDS Initiative“:

http://www.instabile-halswirbelsaeule.de/?p=1016

Im Mai erschien ein amerikanisches Buch „Our Stories of Strength – Living with Ehlers-Danlos Syndrome“ mit vielen Beiträgen von EDS Patienten, unter anderem mit meiner persönlichen Geschichte. Dies war mein erster englischer Beitrag:

http://www.amazon.com/Our-Stories-Strength-Ehlers-Danlos-Syndrome/dp/0996302905/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1439906748&sr=8-1&keywords=our+stories+of+strength

Ebenfalls im Mai erschien ein weiterer deutscher Artikel von mir: „Instabilitäten der Halswirbelsäule und die Schwierigkeit bei der Diagnostik“ in der „MTA Dialog“. (Kein öffentlich zugänglicher Artikel, nur für Abonnenten der Zeitschrift).

 

Im Juli konnte ich in einem bekannten amerikanischen Blog „the Mighty“ meinen ersten Essay „Why I Wish I Opened Up to the Flight Attendant About My Invisible Illness“ veröffentlichen:

http://themighty.com/2015/07/why-i-wish-i-opened-up-to-the-flight-attendant-about-my-invisible-illness/

Ein Interview im „Focus“ über meine Geschichte erscheint im Juli:

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-wenn-der-hals-zu-schwach-ist-um-den-kopf-zu-tragen_id_4741181.html

Im August erscheint das erste TV Interview über mein Leben bei „Neumarkt TV“.

Im September habe ich einen Beitrag zum Thema Dysautonomie in einem deutschen Blog „Potsplatzblog“ veröffentlicht:

https://potsplatzblog.wordpress.com/karina/

„A long journey to diagnosis“ erschien auf der Website von „Suffering the Silence“ im September:

http://sufferingthesilence.com/karina/#sthash.Cwp8APtp.YGxz9wH4.dpbs

„Do I deserve to be loved? Relationship with Ehlers-Danlos Syndrome“ wird von „My Invisible Life“ im September veröffentlicht (Webseite leider nicht mehr aktiv)

Im September schrieb ich ausserdem einen Beitrag für „The Zippy Zebra“ über „how people look at you if you are using a wheelchair without being paralyzed“:

http://thezippyzebra.com/?p=1259

Im Oktober schrieb ich erneut einen Essay für „My Invisible Life“ mit dem Titel: „What does it cost me to pretend to be normal“ (Website nicht mehr aktiv)

Im November konnte ich meinen ersten Fachbeitrag publizieren. „Das Ehlers-Danlos Syndrom mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ und dessen Begleiterkrankungen – eine Literaturübersicht“ im „Journal für Mineralstoffwechsel“:

http://www.kup.at/kup/pdf/13195.pdf

Ein weiterer Fachartikel mit dem Titel „Das Ehlers-Danlos Syndrom“ wurde im Dezember in der „MTA Dialog“ veröffentlicht:

http://www.mta-dialog.de/gesundheit/das-ehlers-danlos-syndrom.htm

Mein Essay „10 Dinge, die mich das Leben mit dem Ehlers-Danlos Syndrom gelehrt hat“ wurde von „Patient Worthy“ im Dezember veröffentlicht:

http://patientworthy.com/2015/12/09/ehlers-danlos-syndrom-gelernt-hat/

2016

„What You See and Don’t See About the Woman in This Photo“ ist mein zweiter Beitrag den „The Mighty“ als start ins neue Jahr publiziert hat:

http://themighty.com/2016/01/what-you-see-and-dont-see-about-the-woman-in-this-photo/

Im Januar veröffentliche ich den ersten Teil meines Weges in einer Art Tagebuch.

Im Februar ist etwas ganz unglaubliches passiert. Shemar Moore half uns mehr Aufmerksamkeit auf EDS zu lenken und eine große Menge Menschen zu erreichen indem er uns zum Baby Girl of the Day ernannte.
https://www.facebook.com/shemarmoore/photos/a.257957957659103.61084.257950210993211/964927466962145/?type=3&theater

Ausserdem wird in Februar ein neues Projekt ins Leben gerufen. Eine deutschsprachige Website auf der alle chronisch kranken Menschen ihre Geschichten veröffentlichen können.

http://www.holy-shit-i-am-sick.de

Facebook:

https://www.facebook.com/1000GeschichtenchronischkrankerMenschen

Ein weiterer kleiner Beitrag den The Migthy von mir im Februar veröffentlicht hat:

http://themighty.com/2016/02/to-myself-when-i-struggled-to-accept-my-ehlers-danlos-syndrome-diagnosis/

Im März erscheint mein erstes Buch auch in Druckversion (als Paperback und Hardcover) und in einem neuen ebook Format.

https://tredition.de/autoren/karina-sturm-16944/wenn-der-kopf-zur-last-wird-paperback-80148/

http://www.amazon.de/Wenn-Kopf-zur-Last-wird/dp/3734511410/ref=pd_ecc_rvi_1

http://www.hugendubel.de/de/buch/karina_sturm-wenn_der_kopf_zur_last_wird-25795264-produkt-details.html?searchId=1815373514

http://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/wenn_der_kopf_zur_last_wird/karina_sturm/EAN9783734511417/ID44881184.html

Im April darf ich im Blog von Nora zu Depression, Angst und Borderline einen kleinen Beitrag über mein Leben und mein neues Projekt Holy Shit I am Sick veröffentlichen.

Projekt zur Entstigmatisierung: Holy Shit I am Sick

Im Mai durfte ich auf der Seite des Vereins für seltene Anämien (SAM) über mein neuestes Projekt berichten:

http://seltene-anaemien-deutschland.de/blog/128-holy-shit-i-am-sick-karina

Ein weiterer englischer Artikel von mir in dem ich über eine negative Erfahrung mit einem Arzt berichte und diese verarbeite wurde von The Mighty im Mai veröffentlicht: „When a Doctor told me not to think about my Ehlers-Danlos Syndrome so much.“

http://themighty.com/2016/05/ehlers-danlos-syndrome-and-finding-understanding-doctors/

Zum Abschluss des EDS Awareness Month konnte ich dann im Mai noch einen weiteren Artikel bei Patientworthy veröffentlichen: „Dear Ehlers-Danlos Syndrome – a letter from your host“.

Dear Ehlers-Danlos Syndrome: A Letter From Your Host

Im Juni publiziert the Mighty einen weiteren meiner Beiträge: When a man at the airport noticed how much pain I was in.

http://themighty.com/2016/06/when-a-how-are-you-doing-today-is-so-much-more-than-just-a-phrase/

Global Genes veröffentlicht im Juli einen weiteren Artikel von mir:

Here’s What I Would Say To The Patients Who Are Being Told Their Disease Is “Not Real”

https://globalgenes.org/raredaily/heres-what-i-would-say-to-the-patients-who-are-being-told-their-disease-is-not-real/

Meine Freundin Kendra veröffentlicht im Juli in ihrem Online Magazine „strenght/flexibility/health/EDS“ meinen Artikel:

HOW DOES IT FEEL TO BE A SECOND CLASS PERSON?

http://strengthflexibilityhealtheds.com/2016/05/31/second-class-person/

Im August entsteht mein erster Podcast Rund um das Thema chronische Krankheiten und mein Leben damit:

Podcast

August:

Für meine Freundin Denise habe ich in einem Gastblogbeitrag einen offenen Brief an mich selbst geschrieben mit Dingen die ich gerne kurz vor der Diagnose EDS gewusst hätte.

Gastbloggerin Karina spricht mir aus dem Herzen …

September:

Gastbeitrag für meine Freundin Kendra und ihre Organisation EDS Wellness darüber wie man Arztbesuche in den USA erfolgreich wahrnehmen kann.

http://edswellness.org/index.php/2016/09/28/tips-traveling-europe-united-states-see-ehlers-danlos-syndrome-specialists/

Ein zweiter Gastbeitrag für Kendra von EDS Wellness, diesmal ein medizinischer zum Thema Tenascin XB und EDS:

http://edswellness.org/index.php/2016/09/29/tenascin-x-tenx-ehlers-danlos-syndrome/

Oktober: 

My struggle to feel deserving of love as a woman with chronic illness für The Mighty

https://themighty.com/2016/10/not-feeling-deserving-of-love-as-someone-with-ehlers-danlos-syndrome/

 

November: 

Leserbrief „Diagnosen sammeln wie Briefmarken“ in der FAZ, zu deren Beitrag: „Manipulation der Krankenkassen. Wie krank ist Deutschland wirklich?“:

http://fazarchiv.faz.net/fazSearch/index/searchForm?q=Diagnosen+sammeln+wie+Briefmarken&search_in=&timePeriod=timeFilter&timeFilter=&DT_from=&DT_to=&KO=&crxdefs=&NN=&CO%2C1E=&CN=&BC=&submitSearch=Suchen&maxHits=&sorting=&toggleFilter=&dosearch=new#hitlist

 

Dezember: 

01.12.2016

Neumarkter Tagblatt, Interview mit Christoph Glötzner, „Sein Motto lautet: Niemals aufgeben!“

http://www.mittelbayerische.de/region/neumarkt/gemeinden/neumarkt/ski-ass-christoph-hat-nur-ein-bein-22797-art1459850.html

 

2017

 

Februar:

„When I was challenged to share how I really feel about my EDS“ für „The Mighty“

https://themighty.com/2017/02/how-it-feels-to-have-ehlers-danlos-syndrome/

 

März:

„Warum darf ich nicht einfach liegen bleiben“ für das „Müttermagazin“

http://muettermagazin.com/warum-darf-ich-nicht-einfach-liegen-bleiben/

 

April: 

Mein Leben mit EDS in der „Auf einen Blick“

http://www.holy-shit-i-am-sick.de/das-ehlers-danlos-syndrom-in-der-auf-einen-blick/

 

Mai:

Ein weiterer Artikel über mich in der „Fernsehwoche“

 

Juni: 

Finding the humor in my husband buying me diapers – The Mighty

https://themighty.com/2017/06/husband-buying-diapers-for-wife-chronic-bladder-condition/

 

Ein Artikel über mein Leben mit EDS in der „neuen Post“

 

EDS im lokalen TV

https://www.facebook.com/neumarkttv/videos/1718784194813459/