Geschichten von anderen mit HWS-Instabilität und/oder EDS


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Patient ist männlich, 46 Jahre alt, erleidet mit 25 Jahren ein durch einen Auffahrunfall verursachtes Schleudertrauma. In der Folge wird eine Halskrause und Kopfschmerzmedikation verschrieben.
Die Symptomatik des Patienten verschlimmert sich über die Jahre immer mehr. Occipitaler Kopf- und Nackenschmerz, Benommenheit, insbesondere am „frühen Morgen“ und Konzentrationsstörungen sind die Anfangshauptsymptome.
Die von einem der Ärzte verschriebene manuelle Therapie bringt keine Veränderungen. Einige Jahre später durchgeführte statische Röntgenaufnahme der HWS bringt keine pathologischen Resultate.
Der Allgemeinzustand des Patienten verschlechtert sich zunehmend, neben einem grundsätzlichen „Erkältungsgefühl“ gesellen sich zu den oben genannten Symptomen weitere, wie übergreifender Kopfschmerz, insbesondere hinter den Augen, Nachtsichtschwäche, Licht- und Blendempfindlichkeit der Augen, Parästhesien im Gesichtsbereich, starke Konzentrationsschwäche und linksseitiger Tinnitus.
Nach Jahren der „Reise durch viele Facharztpraxen“ und den von Seiten der Ärzte formulierten Tipp „ Sie müssen sich entspannen“ führen die eigenen Recherchen den Patienten in eine Praxis in den Norden Deutschland.
Dieser Arzt veranlasst umfangreiche Untersuchungen, insbesondere ein Funktions-MRT in Bayern, Funktions-Röntgen und eine neurootologische Untersuchung in Niedersachsen als auch eine neurologische Untersuchung in München.
Das Funktions-MRT stellt Bänderverletztungen im cranio-cervicalen Übergang fest, Instabilität C1/C2, Kontakt des Weichteilgewebes mit dem Myelon bei beidseitigen Drehbewegungen, insgesamt eine „tanzende Dens“- Konfiguration, der Neurologe konstatiert verlängerte Latenzzeiten, der Neurootologe Störungen der Sinneswahrnehmung, insbesondere der Raumwahrnehmung, der internistisch tätige Arzt eine mehrfach getestete Laktatzidose.
Die internistische Medikation bringt Verbesserung im Bereich des Allgemeinbefinden.
Die physiotherapeutischen Maßnahmen, wie Kräftigung der Muskulatur bringen keine Verbesserungen. Alle andere Symptome bleiben oder verschlechtern sich.
Aufgrund dieser Symptomatik entschließt sich der Patient, eine Prolotherapie in den USA durchzuführen. Diese bringt nicht den erhofften Erfolg.
Der Patient befindet sich momentan in cranio-facialer und cranio-mandibulärer Behandlung. Diese bringt wenigstens stundenweise Verbesserungen bei den Kopfsymptomen.

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45 Jahre, männlich hatte mit 20 Jahren einen Auffahrunfall bei dem sein Fahrzeug mit ca. 50 km/h von hinten getroffen wurde.

In der Folge wird ein Schleudertrauma diagnostiziert und mit nicht-steroidalen Entzündungshemmern und einer Halskrause für zwei Wochen behandelt.
Parästhesien und Brachialgien bleiben trotz der Behandlung bestehen, ebenso wie persistierende Nackenkopfschmerzen, die über Jahre mit diversen Analgetika behandelt werden.

Mit ca. 30 Jahren erfolgt ein erneuter Autounfall; wieder wird das Fahrzeug des Patienten von hinten in einem Auffahrunfall getroffen. Die Beschwerden intensivieren sich und werden in einer Spezialklinik zunächst standardmäßig, später auch mit einer individualisierten Krankengymnastik behandelt, die deutliche Besserung induziert.

Im Rahmen eines statischen MRT werden außer einer Kyphose keine weiteren Veränderungen festgestellt. Ein subjektiv vom Patienten geschildertes Instabilitätsgefühl bei Kopfdrehung kann mit den Aufnahmen nicht objektiviert werden.

Bei einer Nachuntersuchung in der gleichen Klinik einige Jahre später, werden die vom Patienten als stärker werdenden Parästhesien bei Kopfdrehung noch einmal untersucht. Es wird eine abwartende Haltung empfohlen.

Mit ca. 41 Jahren beschreibt der Patient erstmals Paresen der Beine. Diese werden in einer Klinik im europäischen Ausland abgeklärt. Abermals zeigt ein statisches MRT keine auffälligen Veränderungen neben der bereits bekannten Steilstellung der Halswirbelsäule. Dem Patienten wird empfohlen „sich nicht so anzustellen“.

Eine deutlichere Empfehlung erhält der Patient zwei Jahre später in der gleichen Spezialklinik, wieder nach einem MRT: der Neurochirurg des Hospitals befindet: „Das nächste Mal kommen Sie bitte nicht zu mir, sondern gehen Sie gleich zu einem Psychologen“.

Auf eigene Faust und eigene Kosten reist der Patient schließlich in eine spezialisierte Münchner Radiologiepraxis, in der ein fMRT der HWS durchgeführt wird. Die Diagnose: Bandscheibenprolaps C3/C4 mit Myelonkontakt bei Reklination; Bandscheibeprotrusion mit Verdacht auf anfänglichen Myelonkontakt C4/C5, C5/C6 und C6/C7; Instabilität C1/C2 mit Verdacht auf Myelonkontakt durch Dens Axis bei Drehbewegung.

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Geburt durch Kaiserschnitt

Nabelbruch als Säugling, Spreizhose
Mit 5 Jahren: Leistenbruch rechts
Mit 10 Jahren: Leistenbruch links
Mit 11 Jahren: Sturz vom Pferd auf das Steißbein (im Sitzen aufgekommen, Luft blieb weg, konnte vier Wochen keine Treppe steigen)
Wurde mit 120 km/h von links von einem Motorrad angefahren. Offener Unterschenkelbruch links u. Verletzung Kopf links. Danach immer wieder Benommenheit. Brauchte drei Jahre, um wieder richtig laufen zu können (ohne zu humpeln).
Mit 13 Jahren Autounfall: Ein Auto erfasst mich als Fußgänger von links. Claviculaverdrehung links oder angebrochen/gebrochen. Immer Probleme mit dem linken Arm (Venenstau, Durchblutung, Taubheitsgefühle). Konnte den Arm nicht lange hoch heben, v.a. nicht beim Zopf machen, wurde blutleer.
2003
Chronischer Epstein-Barr-Virus (EBV), von dem habe ich mich nicht wieder erholt: Schwindel und Erschöpfung, Herzrasen, Zittern, linker Arm extrem taub. berufsunfähig.
Ich hatte dank Bioresonanz immer wieder Phasen in denen es mir gut ging und ich dachte jetzt geht es wieder, jetzt bist du gesund. Die Abstände in denen es mir gut ging wurden allerdings immer kürzer und ab 1020 war ich nur noch in der Lage mit meinem Hund spazieren zu gehen, einzukaufen und zu putzen – mit langen Liegepausen dazwischen.
So lange ich mich kaum belastete ging es, also ein Leben wie eine Oma. Wenn ich allerdings lange Zeit nach rechts schaute, kamen plötzlich Benommenheitsgefühle. Schwindelattacken nach Bewegung oder bei Bewegung, ständige Blockaden selbst bei isometrischen Übungen. Bei jeder Art von Sport und Gymnastik oder körperlicher Arbeit kamen danach Blockaden mit Nervenschmerzen und Schwindel nahe am Umkippen. Wenn ich vor der Badewanne stand und die Haare gebeugt kopfüber gewaschen habe, zitterten danach die Ischios und wurden kraftlos. Auch nach Yoga oder Dehnungsübungen zitterten die Muskeln und ich hatte eine Weile wenig Halt im Körper.

2009 – 2011
Infusionstherapie: Eisen, Vitamin C, HOT, Taurin, Baseninfusion, Zink, Cystein
2011
Nach Chelat-Therapie extremer Schwindel auch im Liegen. Einrenken nötig. Konnte keine hohen Schuhe mehr anziehen, wegen fehlender Muskelkraft in den Füßen. Ich glaube, beim Einrenken wurde eine Faszie rechts geklemmt. Hatte ein 3⁄4-Jahr Nervenschmerzen, Atlas und Schulter rechts. Plötzlich auch Schilddrüsenüberfunktion. Kein Manualtherapeut konnte mir dauerhaft helfen.
Mehrere Einrenkversuche. Entweder der Atlas war nach rechts verschoben oder ISG-Gelenk links ausgerenkt. Wenn ich mich extrem bückte (d. h. in die Hocke ging), sprang der Atlas raus. Spürte deutliche Verdrehung des rechten Beckens – und dass etwas zu kurz war.
Verschiedene Therapien: Vitalogie, AtlasPROfilax, sanfte Chiropraktik, extreme Chiropraktik. Es blieb gleich: Entweder Atlas blockiert oder Becken – und ich konnte kaum laufen.
Nachdem ein Therapeut extrem meinen Brustkorb bearbeitet hatte – mit der Folge Herzrasen – und am selben Tag noch rechts hinten unten der Backenzahn und der linke zweite Zahn links abgeschliffen wurde, eskalierte es: Bin nachts in Rückenlage fast erstickt. Habe selbst Rollen (Tamponagen) zwischen die Backenzähne und gedehnt (vermutlich zu stark, habe da vielleicht die Bänder überdehnt oder gerissen). Bin dann noch mal zum Einrenken gegangen – und dann waren hinten die Muskeln im Nacken wie weg (sie waren verschoben). Bänderdehnung wurde immer extremer.
März 2012
Verschlechterung der HWS, Oberschenkel, BWS und Becken.
Das war es dann mit Laufen. Seitdem trage ich einen Symphysengurt. Mir ist immer schwindelig, immer vegetative Probleme. Ich bin bettlägerig. Im Liegen immer wieder fast erstickt und die Kehle geht zu.
Alles wurde weich, keine Spannung im Körper, und allmählich werden auch Knochen und Gelenke, wie bei einem Gummi-Menschen. Sakrum rutscht immer mehr nach oben. Im Sitzen staucht es meine Wirbelsäule nach oben. Das Becken ist höher gerutscht und nach vorne gekippt, die ISG-Bänder werden locker, die Kiefergelenke sind beidseits kaputt.

Erst 2013 bekam ich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom und wenn ich es vorher gewußt hätte, hätte ich mir viel falsche Therapie, Demütigungen und psychische Abstempelung erspart.

Gegenwärtiges Befinden und Symptombestand:
Jetzt sind zwei Jahre vergangen, seitdem die Faszien gerissen oder abgerutscht sind. Ich konnte fast ein Jahr nur liegen, weil ich keinen Halt im Körper hatte. Seitdem sie verkürzt sind, habe ich ein wenig mehr Halt und kann mit Schienen und Beckengurt in der Wohnung laufen.
Die Bänder der oberen HWS (Kopfgelenke) und die Sternoclavicularbänder sind locker. Mittlerweile verkürzen die Faszien so stark, dass ich den Mund nur noch ca. ein bis zwei Finger weit aufmachen kann und der Rachen wird immer enger (oft Würgereiz).

Diagnosen:
Ehlers-Danlos-Syndrom Mischtyp (vaskulärer und hypermobiler Typ)
Allergien gegen Hausstaubmilben, Latex, Penicillin
Hashimoto
Minimitralklappeninsuffizienz
Nahrungsmittelunverträglichkeit
Astigmatismus
Knicksenkplattfuß
Spondylolyse
Gelenkinstabilität
ISG-Bänder locker
cranio-cervicale Instabilität
Blasenentleerungsstörung
Schwindel
muskuläre Schwäche

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Meine Geschichte beginnt im Alter von 24 Jahren. Plötzlich setzte für einige Sekunden eine Art Herzstolpern mit Atemnot ein. Das dauerte anfangs nur einige wenige Sekunden und trat im Abstand von mehreren Wochen auf. Die Abstände verkürzten sich und eines Abends dauerte der Zustand für mehrere Stunden an. Aufgrund des Gefühls keine Luft zu bekommen, Einweisung ins Krankenhaus. Einziger Befund war ein Rechtsschenkelblock im EKG.

So richtig los ging das ganze Drama dann aber erst ein halbes Jahr später. Aus heiterem Himmel Bewußtlosigkeit auf der Toilette zu Hause. Etwa für zehn Sekunden. Nach zwei Wochen beginnende Kopfschmerzen, Schwindel und Gangunsicherheiten. Bei Kopfbewegungen fühlte es sich an als ob eine Bowling-Kugel im Kopf herumfliegt und ständig an Schädeldecke, Nacken, Gesicht, Nasenwurzel, Augen oder Kieferbereich drückt, je nachdem in welcher Lage der Kopf sich befand. Erste neurologische Untersuchungen waren ohne Befund. In den Folgewochen und Monaten bildeten sich nach und nach eine ganze Reihe von Symptomen aus, die bis heute andauern:

Schwindel beim Bewegen des Kopfes
Schwindel vom rechten Auge ausgehend, bei dem ein Schielen festgestellt wurde
Druckgefühl vom Kopfgelenk ausgehend, oft mit Ausstrahlung ins Gesicht (Nase, Augen, Kiefer, vorderer Hals), insbesondere beim Liegen auf der HWS
Durch starken Druck beim Liegen auf der HWS (wenn die Muskulatur entspannt) eine Art Weckreiz/Aufschrecken während des Einschlafens (als ob der Körper mich am Leben erhalten möchte)
Wirbelkrachen, Blockaden in der HWS, insbesondere in Entspannung (beim Liegen), auch Krachen im Kopfgelenk
Tinnitus
Sehstörungen: Visual snow (dauerhaft), Lichtempfindlichkeit/Blendempfindlichkeit (dauerhaft), Flackern/Sternchen-Sehen
Augenschmerzen/Druckschmerzen aufgrund des Schielens
Akkomodationsprobleme auf dem rechten Auge
Kreislaufprobleme (Schwarz-werden vor den Augen beim Aufstehen nach liegen, bücken oder knien)
Benommenheitsgefühl, Gefühl nicht ganz da zu sein, neben sich zu stehen (durch Blinzeln oder Augenreiben wird der Blick kurzzeitig klarer, auch beeinflußt durch Verspannungsgrad der Nackenmuskulatur)
Nackenschmerzen
Dauerverspannung der Nacken-, Hals- und Schultermuskulatur
Kopf fühlt sich oft unendlich schwer an, als ob man ihn in nicht mehr halten kann
Rückenschmerzen, Hexenschuß
Schwächegefühl in den Beinen, Gefühl als ob mir der Boden unter den Füßen weggezogen würde
Gangunsicherheiten
Einschlafen von Armen und Beinen mit Kribbelgefühlen
Mehrfach “Schwindelkrisen” mit dem Gefühl der Ohnmacht nahe zu sein
Plötzliches Herzrasen mit Atemnot, Herzstolpern, Herzschlag bis zum Hals spürbar
Müdigkeit, Antriebslosigkeit, als ob die Batterie sehr schnell entladen wird
Nicht mehr stressresistent und belastbar
Depressive Phasen, Angststörung aufgrund der Symptome

Eine wahre Ärzteodyssee begann. Alle relevanten Fachbereiche wurden mit wenigen Ergebnissen durchlaufen. Diagnostiziert wurde bisher folgendes:

Trichterbrust (seit Kindheit)
Skoliose der LWS
Steilstellung der HWS
Beckenschiefstand mit Beinlängendifferenz
Schielstellung des rechten Auges (im Erwachsenenalter erworben, wurde in den Monaten vor dem Einsetzten der Symptome von einem Augenoptiker festgestellt)
Rechtsschenkelblock
Kleinherdige Heterotrophie im Gehirn (auf MRT als Nebenbefund diagnostiziert)
Angststörung

Es folgten die typischen hilflosen Ratschläge der Ärzte, man solle zum Psychiater gehen. Seit vier Jahren Psychotherapie und Antidepressiva ist auch seitens des Therapeuten klar, dass die Symptome wohl doch körperlicher Natur sind. Neben der Psychotherapie wurden alle möglichen Therapien probiert, mit mehr oder weniger geringem Erfolg:

Krankengymnastik
Massagen
Wärme-/Kälteanwendungen
Dorn-Therapie
TENS-Therapie
Tragen von Schuheinlagen
Tragen einer Halskrause
Tragen einer Aufbissschiene
Ostheopathie
Manuelle Therapie
Akupunktur
Homöopathie
Klassische Schmerzmittel
Antidepressiva
Krafttraining
Kieser-Training
MedX-Therapie (angefangen und derzeit pausiert)
Isometrische Übungen
Joggen (trotz teurer Laufschuhe verschlimmern sich alle Symptome)
Nordic Walking
Spazieren gehen
Autogenes Training

Die Spezialdiagnostik und Fachärzte, die auf dieser Webseite und von anderen HWSlern im Netz vorgeschlagen, habe ich bisher noch nicht gemacht. Dazu gehört die Bilddiagnostik mittels Sandberg-Röntgen, Funktions-CT und Upright-MRT und diverse Alternativtherapien. Vor kurzem habe ich erst einen Arzt in meiner Nähe gefunden, der die Mikronährstofftherapie nach Kuklinski anbietet. Ich spüre seit der Einnahme, dass mir etwas mehr Energie zur Verfügung steht. Aber letztlich kann uns allen nur eine Kombination aus mehreren Therapien helfen. So komplex wie die Krankheit, so komplex auch die Therapie.

Das typische Schleudertrauma nach einem Autounfall gab es bei mir nicht. Ich erinnere mich nur an einen schweren Sturz vom Fahrrad auf den Kopf mit etwa 10 Jahren und an diverse kleinere Stürze auf Steißbein und Wirbelsäule (z.B. Ausrutscher bei Glatteis, usw.). Zudem vermute ich eine genetische Vererbung, da auch in meine Eltern beide mit HWS-Problemen zu kämpfen haben. Weiterhin sind meine “Grundaustattung” und mein Lebensstil in der Vergangenheit nicht gerade förderlich gewesen: schnelles Wachstum, schmaler Körperbau, schwache Muskulatur, Trichterbrust seit der Kindheit, viel Sitzen auf nicht ergonomischen Sitzmöbeln und Schlafen auf nicht passenden Matratzen, wenig bis gar kein Sport.

Und diverse Besuche bei Orthopäden und Manualtherapeuten, die alle an mir herumgedoktort haben, haben meiner HWS wohl den Rest gegeben.