Für Ärzte


Was muss ein Arzt über chronisch Kranke wissen?

Wir sind die Spezialistin für unseren Körper und wünschen uns, dass man dies anerkennt.

Sprecht uns nicht unser Empfinden über den eigenen Körper ab.

Verharmlost unsere Krankheit nicht und vergleicht uns nicht mit Krebspatienten und kranken Kindern. Jede Krankheit ist schlimm, für den Menschen der sie zu tragen hat.

Versteht, dass wir sehr oft von Ärzten enttäuscht wurden und deshalb vielleicht empfindlicher reagieren, wenn ihr nicht unserer Meinung seid.

Versucht uns bitte Verständnis und Respekt entgegenzubringen.

Eine Begegnung auf Augenhöhe wäre wünschenswert.

Als Patient sind wir von unseren Ärzten abhängig und es besteht schon von Anfang an ein Ungleichgewicht der Kräfte. Es wäre toll wenn diese Machtposition nicht ausgenutzt wird.

Sagt uns ehrlich, wenn ihr überfordert mit unseren langen Listen an Symptomen seid und gebt zu, wenn euch dazu nichts mehr einfällt.

Lest die Informationen die wir euch geben. Kein Patient erwartet, dass ein Arzt alles weiß.

Bitte verschließt euch nicht gegenüber neuen Informationen und Anregungen, nur weil diese vielleicht von Patientenseite kommen.

Denkt daran, dass es auch Krankheiten gibt die schwer zu diagnostizieren sind. Nur weil nichts gefunden wurde, heißt es nicht, dass der Patient psychisch krank ist. Grundsätzlich wäre es schön, wenn dem Patienten geglaubt wird bis das Gegenteil bewiesen ist.

Arbeitet mit uns zusammen und versucht die normale Ärzte-Patienten-Hierarchie fallen zu lassen.

Tauscht euch mit anderen Ärzten über uns aus (wenn der Patient dies wünscht).

Wir wollen gemeinsam das Beste aus einem Termin herausholen und wir wissen, dass Ärzte nicht allwissend und unfehlbar sind.

Wir verstehen auch, dass unser Gesundheitssystem teilweise nicht vorsieht chronisch Kranke adäquat zu behandeln und dass ihr unter immens großem Druck steht.

Wir erwarten keine Wunder, sondern nur ein wenig Verständnis und Interesse für unsere Erkrankung.

Wir sind dankbar für alles was man uns abnehmen kann.

 

Aus der Zusammenarbeit im Forum entstanden diese tollen Vorschläge:

Klärt mit uns, welche Aufgabe wir uns von Euch wünschen und welche Aufgaben wir übernehmen können.

Die Aufgabe die wir uns von Euch wünschen, kann unterschiedlich sein. Es kann die Rolle des Diagnostikers sein. Es kann die Rolle des Therapeuten sein, der eine spezielle Therapie anbietet. Es kann die Rolle des Casemanagers sein, bei dem die Fäden zusammenlaufen. Es kann die Rolle des Dokumentars sein, der unsere Symptome festhält. Es kann die Rolle des Advokaten sein, der uns den Weg zu anderen Ärzten ebnet und uns in sozialrechtlichen Angelegenheiten mit Befunden den Rücken stärkt. Sagt bitte ehrlich, was Ihr leisten könnt und was nicht.

Fragt uns, welche Rolle wir übernehmen können. Seht uns als die Experten für unsere Körperwahrnehmung, die einen wichtigen Teil zur Diagnosefindung und Therapieoptimierung beitragen können. Viele von uns sind gerne bereit einen Teil der Koordination selber zu übernehmen, Fachartikel zu sammeln, Experten zu eruieren und Kontaktdaten herauszusuchen. Es tut gut, aktiv gestalten zu können und nicht hilflos ausgeliefert zu sein. Pathologisiert es nicht, wenn wir dies tun, sondern erkennt es als unsere Stärke und als das, was es sein soll: Eine Unterstützung auch für Euch. Wenn wir Euch zuarbeiten können, tun wir es gerne.

Seid neugierig und denkt nicht in Schubladen. Versucht, den Satz: „Das kann nicht sein“ zu ersetzen, durch die Frage: „Wie kann das sein“? Seht unseren Fall als Chance, zu lernen. Die Medizin weiß noch nicht alles und in der Vergangenheit waren es oft die ungewöhnlichen Fälle, die zu einem tieferen Verständnis von Zusammenhängen geführt haben.

Stellt Euren Stolz zurück. Vielleicht funktionieren Eure Therapieansätze bei uns nicht und Euer Wissen stößt bei uns an seine Grenzen. Auch für uns kann das frustrierend sein. Bitte gebt uns nicht das Gefühl, wir seien an Eurer Enttäuschung schuld, z.B. weil wir uns nicht genug anstrengen würden. Und bitte respektiert es ohne Enttäuschung, wenn wir Eure Therapieansätze nicht versuchen wollen. Versteht, dass es in unserem Leben schon viele wohlmeinende Therapeuten gab, die überzeugt von ihrer Therapie waren und die uns leider mehr geschadet als genutzt haben. Wir haben einen großen Erfahrungsschatz auf unseren spezifischen Fall bezogen, daher respektiert bitte unsere Entscheidungen.

Wenn Ihr das leisten könnt, begleitet uns, auch wenn Ihr keine Therapieansätze für uns habt. Wir sind dankbar über Experten, die uns im Hinterkopf behalten, wenn es neue diagnostische und therapeutische Ansätze gibt, die bei Verschlechterungen für uns da sind, die unseren Fall kennen und dokumentieren und die Befunde schreiben, in denen wir uns wiedererkennen.

Wenn wir spezifische Fragen stellen, dann seht das bitte nicht als lästig an und denkt nicht, wir würden Euch verklagen, wenn irgendetwas nicht so läuft wie es soll. Die meisten von uns haben eine Ärzteodyssee hinter sich und haben die Erfahrung gemacht, dass sie erst dann eine Verbesserung erlebt haben, als sie ihr Gesundheitsmanagement selber aktiv betrieben haben und nicht nur zum Arzt um die Ecke gegangen sind. Wir mussten in unserem Leben mit der Erkrankung schon viele Entscheidungen treffen, schon oft abwägen, was uns gut tut und was nicht. Lasst uns an Euren Gedanken teilhaben und wägt mit uns zusammen ab, welcher Behandlungsansatz für uns der richtige ist. Mit den Folgen der Entscheidungen müssen wir vielleicht ein Leben lang leben; lasst uns daran teilhaben.

 

Einsteigerinformationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom und Komorbiditäten:

Tolles Buch mit einem guten Überblick über EDS vom hypermobilen Typ:

Joint Hypermobility Handbook- A Guide for the Issues & Management of Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility Type and the Hypermobility Syndrome (Englisch)
von Brad T Tinkle (Autor)
http://www.amazon.de/Hypermobility-Handbook–Management-Ehlers-Danlos-Syndrome/dp/098257715X/

Übersichtliche Einsteigerpublikation:

Levy HP. Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type.
Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS):

 

Afrin LB. The presentation, diagnosis and treatment of mast cell activation syndrome. Curr Allergy Clin Immunol. 2014 Sep;27:146-60.

Molderings GJ, Homann J, Brettner S, Raithel M, Frieling T. Systemische Mastzellaktivierungserkrankung: Ein praxisorientierter Leitfaden zu Diagnostik und Therapie. DMW-Deutsche Medizinische Wochenschrift. 2014 Jul;139(30):1523-38.

 

Neurologische Komplikationen:

 

Castori M, Voermans NC. Neurological manifestations of Ehlers-Danlos syndrome (s): A review. Iranian journal of neurology. 2014 Oct 6;13(4):190.

De Wandele I, Rombaut L, Leybaert L, Van de Borne P, De Backer T, Malfait F, De Paepe A, Calders P. Dysautonomia and its underlying mechanisms in the hypermobility type of Ehlers–Danlos syndrome. InSeminars in arthritis and rheumatism 2014 Aug 31 (Vol. 44, No. 1, pp. 93-100). WB Saunders.

 

Cranio-cervicale Instabilität (CCI):

 

Milhorat TH, Bolognese PA, Nishikawa M, McDonnell NB, Francomano CA. Syndrome of occipitoatlantoaxial hypermobility, cranial settling, and chiari malformation type I in patients with hereditary disorders of connective tissue.

Felbaum D, Spitz S, Sandhu FA. Correction of clivoaxial angle deformity in the setting of suboccipital craniectomy: technical note. Journal of Neurosurgery: Spine. 2015 Jul;23(1):8-15.

Henderson FC, Wilson WA, Mott S, Mark A, Schmidt K, Berry JK, Vaccaro A, Benzel E. Deformative stress associated with an abnormal clivo-axial angle: a finite element analysis. Surgical neurology international. 2010;1.

 

Gut anschauliche Vorträge zu HWS-Versteifungen an EDS-Patienten:

http://ehlers-danlos.com/2015-annual-conference-files/Henderson_0.pdf

http://www.csfinfo.org/research/csf-funded-research/csf-craniovertebral-instability-colloquium/craniocervical-flexion-deformity-hypermobility-syndrome/

 

Die aktuelle Klassifikation (2017) und Reviews zu allen EDS-Typen und Komorbiditäten finden sich übersichtlich hier:

http://www.holy-shit-i-am-sick.de/ergebnisse-der-internationalen-eds-konferenz-2016/

 

Soziale Auswirkungen:

Eurodis Care Study
Ehlers-Danlos Syndrome
Sections of this chapter were written with the collaboration of the Association Française
des Syndromes d’Ehlers Danlos and Associazione Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos (A.I.S.E.D.).
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/DIS_Ehlers_Danlos_Syndrome.pdf

Aktuelle Vorträge von den führenden Experten zu EDS und Komorbiditäten gibt es hier:

http://ednf.org/2015-annual-conference

 

 

Einsteigerinformationen zu HWS-Instabiltiäten:

 

Kandziora PD, Schnake K, Hoffmann R. Verletzungen der oberen Halswirbelsäule. Der Unfallchirurg. 2010 Dec 1;113(12):1023-41.

Dvorak J, Penning L, Hayek J, Panjabi MM, Grob D, Zehnder R. Functional diagnostics of the cervical spine using computer tomography. Neuroradiology. 1988 Apr 1;30(2):132-7.

Dvorak J, Schneider E, Saldinger P, Rahn B. Biomechanics of the craniocervical region: the alar and transverse ligaments. Journal of Orthopaedic Research. 1988 May 1;6(3):452-61.

DVORAK J, PANJABI M, GERBER M, WICHMANN W. CT-Functional Diagnostics of the Rotatory Instability of Upper Cervical Spine: 1. An Experimental Study on Cadavers. Spine. 1987 Apr 1;12(3):197-205.

DVORAK J, HAYEK J, ZEHNDER R. CT-Functional Diagnostics of the Rotatory Instability of the Upper Cervical Spine: Part 2. An Evaluation on Healthy Adults and Patients with Suspected Instability. Spine. 1987 Oct 1;12(8):726-31.

Beschleunigungsverletzung der Halswirbelsäule

Graf Grill Wedig

https://www.amazon.de/Beschleunigungsverletzung-Halswirbelsäule-HWS-Schleudertrauma-Michael-Graf/dp/3798518378

Friedburg H. Bildgebende Diagnostik bei HWS-Beschleunigungsverletzungen unter besonderer Berücksichtigung funktioneller Untersuchungsmethoden. Beschleunigungsverletzung der Halswirbelsäule: „HWS-Schleudertrauma “. 2009:133-40.

Johansson BH. Diagnostik von Schleudertrauma-Folgen mit Hilfe der funktionalen Kernspintomographie. InBeschleunigungsverletzung der Halswirbelsäule 2009 (pp. 156-162). Steinkopff.

Panjabi MM, Nibu K, Cholewicki J. Whiplash injuries and the potential for mechanical instability. European Spine Journal. 1998 Dec 1;7(6):484-92.

Henderson FC, Wilson WA, Mott S, Mark A, Schmidt K, Berry JK, Vaccaro A, Benzel E. Deformative stress associated with an abnormal clivo-axial angle: a finite element analysis. Surgical neurology international. 2010;1.

 

Großartiger Vortrag von Dr. Healy, Physiotherapeut für EDS Patienten, über die Behandlung von Menschen mit cervicalen Instabilitäten und Chiari:

Unique Manual Physical Therapy Approach To Treat Craniocervical Instability & Chiari

Dr. Michael Healy – Chiari Syringomyelia Foundation

http://csfinfo.org/videos/physician-lecture-videos/csf-lectures-archive/physical-therapy-craniocervical-instability-chiari-csf/