Fehldiagnosen


Vor Kurzem habe ich in einem EDS-Forum nach den schlimmsten Erlebnissen gefragt, die andere Ehlers-Danlos-Patienten mit Ärzten gemacht hatten. Was die Betroffenen antworteten hat mich massiv schockiert. Deshalb schrieb ich einen Beitrag darüber:

http://www.holy-shit-i-am-sick.de/die-37-unglaublichsten-aussagen-von-aerzten-zu-menschen-mit-ehlers-danlos-syndrom/

Die Erfahrungen die EDS-Betroffene machen, lassen sich auch sehr einfach auf andere unbekannte chronische Krankheiten übertragen. Tatsächlich geht es wohl fast allen Menschen mit unspezifischen Symptomen genauso.

Erschreckenderweise kennt jeder von uns Kommentare wie:

„Das gibt es gar nicht, gehen Sie mal zu einem Psychologen,“

oder

„Das ist alles nur in Ihrem Kopf.“

Nicht selten führen solche Aussagen im nächsten Schritt zu einer Fehldiagnose und im Großteil der Fälle, ist diese eine falsche psychische Diagnose.

Warum kommt es zu falschen Diagnosen?

Manche Ärzte stufen das „chronische Schleudertrauma“, das häufig eine Fehldiagnose einer Instabilität nach Unfällen ist, nach wie vor als psychische Erkrankung ein, obwohl dies lange widerlegt wurde.

Die vielen unspezifischen Symptome und der Aufwand der zur Klärung dieser notwendig wäre übersteigt den Rahmen der zur Verfügung stehenden Zeit und Budgetierung im Gesundheitssystem.

Die Symptome fallen in mehrere Fachrichtungen, jedoch werden alle nur isoliert vom jeweiligen Spezialisten betrachtet. Das persönliche Körperempfinden des Patienten wird komplett außer acht gelassen.

Diagnostik wie Upright-MRT oder CT in Funktion sind keine Kassenleistung und wenig anerkannt in Deutschland. Daher werden sie dem Patienten nicht empfohlen oder sie stehen aus finanziellen Gründen nicht zur Verfügung.

Wird der Patient mit einer psychischen Diagnose konfrontiert und reagiert abwehrend darauf, wird dies sofort als Indikation für das Vorliegen einer psychischen Krankheit gewertet.

Nur sehr wenige Ärzte wissen Upright-MRT-Bilder korrekt auszuwerten, wenn keine knöcherne Verletzung vorliegt sondern ein rein ligamentäres Problem die Ursache ist.

Nach wie vor gibt es keine standardisierten Diagnostikkriterien für die Instabilität der Halswirbelsäule.

Fakten:

In einer Studie von Eurodis (1) wurde bei der Hälfte aller EDS-Patienten erst nach 14 Jahren und nach mehr als fünf aufgesuchten Ärzten eine Diagnose gestellt. Auch eine aktuelle Studie an über zweitausend Patienten kam zu dem unglaublichen Ergebnis, dass tatsächlich 97 Prozent der Befragten eine Fehldiagnose psychischer Natur bekamen (2). Studien zu HWS-Geschädigten dürften ähnlich hoch oder sogar höher liegen.

Ärzten wird im Studium beigebracht, dass Symptome die keine einfache körperliche Erklärung haben, psychischer Natur sind. Und diese sind wiederum nicht objektivierbar und können damit nicht wirklich belegt, aber auch nicht widerlegt, werden. Symptome, die medizinisch nicht oder noch nicht erklärbar sind, werden direkt mit psychosomatischen Ursachen gleichgesetzt (3)! Eine Begründung dieser psychischen Diagnose oder gar eine Ursache dafür muss nicht vorgelegt werden.

Mehrere Studien haben gezeigt, dass es sogar mit relativ einfach zu diagnostizierenden Erkrankungen zu falschen Diagnosen kommt, wie z. B. bei der Lungenembolie (4). Fehldiagnosen sind in fast 70 Prozent mit schweren oder moderaten Konsequenzen verbunden (5)! Im Moment geht man von einer Fehlerquote von 10-20 Prozent aus (6), was schon erschreckend viel ist, doch auch Zahlen über 20 Prozent wurden beschrieben (7).

Ganz im Widerspruch zur Aussage mancher Ärzte gegenüber Menschen mit chronischen Krankheiten, die sie als „überdiagnostiziert“ bezeichnen, wurde sogar festgestellt, dass „medizinisch nicht erklärbare Symptome“ eher unterdiagnostiziert werden (8).

Welche Konsequenzen hat es für den Patienten eine falsche Diagnose zu bekommen? 

Patienten, die eine falsche Diagnose bekommen suchen mehr Ärzte auf, dies wird von neuen Ärzten als „Ärztehopping“ gesehen und als Kriterium für das Vorliegen einer psychischen Erkrankung gewertet. Was wiederum zum Aufsuchen eines weiteren Arztes führt usw.

Steht diese psychische Erkrankung einmal fest und wird diese an andere Ärzte, wie z. B. den Hausarzt, mitgeteilt, verliert der Patient unter Umständen sogar die Unterstützung des Hausarztes.

Außerdem werden bei vorliegender psychischer Diagnose kaum weitere Untersuchungen angeordnet, denn es wurde ja bereits eine Ursache bestimmt.

Durch das Weiterreichen der Fehldiagnose von Arzt zu Arzt und der automatischen Eintragung bei den Krankenkassen, kann es dazu kommen, dass weitere beantragte Nicht-Kassenleistungen nicht gewährt werden, da aufgrund der F-Diagnose körperliche Untersuchung nicht als nötig erachtet werden. Und damit entwickelt sich eine Endlosspirale, die den Patienten der Verzweiflung nahe bringen kann.

Der Patient kann sein komplettes unterstützendes System, familiär oder auch finanziell, verlieren, da die Symptome ständig von Außenstehenden angezweifelt werden können.

Es kann zur tatsächlichen Ausprägung einer psychischen Erkrankung kommen, resultierend aus dem Stress der durch die Ignoranz, Respektlosigkeiten und der unterlassenen Hilfe entsteht (Stichwort: Trauma, PTBS). Patienten entwickeln schlichtweg Angst vor Ärzten.

Es entsteht eine Wut auf alle Ärzte, was wiederum dazu führt, dass den Ärzten geschadet wird, die wirklich versuchen zu helfen.

Durch falsche Diagnosen kommt es zu falschen Therapien, die zu größerem Schaden führen können (Stichwort: Einrenken), die im Falle der HWS-Instabilität weitreichende Konsequenzen, wie Rückenmarksverletzungen zur Folge haben können. Patienten werden zum Teil mit massiven neurologischen Beschwerden in das Krankenhaus eingewiesen und ohne weiteres wieder nach Hause geschickt.

Es entsteht eine Abneigung und Angst vor psychischen Erkrankungen, die häufig dazu führt, dass der Patient sich, selbst bei bestehender psychischer Komponente, nicht mehr in ärztliche Behandlung begibt.

Fakten:

Laut Eurodis führt eine Fehldiagnose zur Verlängerung der Zeit bis zur richtigen Diagnose. Im Falle von falschen psychischen Diagnosen kommt es bei EDS-Patienten zu einer Verlängerung von 22 Jahren (1)!

Laut einer Studie von 2010 verlieren Patienten durch eine solche Fehlbehandlung das Vertrauen in das komplette Gesundheitssystem und in Ärzte, ziehen sich weiter zurück und riskieren sogar lieber eine Verschlechterung ihres Zustandes anstatt Ärzte aufzusuchen, nur um nicht weiteren Entwürdigungen ausgesetzt zu sein (9).

Und was kann ich tun um zur richtigen Diagnose zu kommen?

Mein Weg war sehr schwer, aber glücklicherweise waren nicht alle Ärzte wie oben beschrieben. In meinem Fall waren es vor allem Neurologen mit denen ich Probleme hatte. Selbst nach erfolgter Ehlers-Danlos-Diagnose wurde ich von den meisten dieser Fachrichtung nicht ernst genommen.

Einige hilfreiche Tipps, wie ihr hoffentlich schneller zu eurer Diagnose findet, könnt ihr hier finden:

http://www.instabile-halswirbelsaeule.de/termine-meistern-der-professionelle-patient/

Der für mich schnellste Weg zur Diagnose bestand aus Eigenrecherche und dem Willen nie aufzugeben.  Ich kannte keine Grenzen in der Erforschung der Ursache allen Übels. Und ich beschloss Deutschland hinter mir zu lassen und Hilfe in den USA zu suchen.

Das soll natürlich nicht heißen, dass ab sofort jeder sein Land verlassen und in den USA teure Untersuchungen selbst bezahlen soll. Was ich damit meine ist, jeder muss gewillt sein sich über Grenzen hinaus zu bewegen und für sich selbst einzustehen.

Es gibt immer einen Weg, wenn man bereit ist zu kämpfen und nicht aufhört bis man sein Ziel erreicht hat.

Hilfreiche Informationen: 

Eine US-Organisation, die sich für die Rechte von Patienten einsetzt, die nicht korrekt diagnostiziert wurden:

http://www.diagnosticrights.org

Vortrag von Diane O’Leary:

http://www.chronicpainpartners.com/free-webinar-the-problem-of-psychogenic-diagnosis-for-eds/

Quellen: 

(1) Eurodis Care Study

Ehlers-Danlos Syndrome

Sections of this chapter were written with the collaboration of the Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos and Associazione Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos (A.I.S.E.D.).

(2) EDS survey results Webinar 2016, http://www.chronicpainpartners.com

(3) Creed, Francis, et al. „Is there a better term than “medically unexplained symptoms”?.“ Journal of psychosomatic research 68.1 (2010): 5-8.

(4) Kirch W, Engwicht A. Definition und Häufigkeit der Fehldiagnose. InFehldiagnosen und Patientensicherheit 2005 (pp. 1-52). Springer Berlin Heidelberg.

(5) Schiff GD, Hasan O, Kim S, Abrams R, Cosby K, Lambert BL, Elstein AS, Hasler S, Kabongo ML, Krosnjar N, Odwazny R. Diagnostic error in medicine: analysis of 583 physician-reported errors. Archives of internal medicine. 2009 Nov 9;169(20):1881-7.

(6) Sandra G. Boodman. Misdiagnosis is more common than drug errors or wrong-site surgery. Washington Post, 2013.

https://www.washingtonpost.com/national/health-science/misdiagnosis-is-more-common-than-drug-errors-or-wrong-site-surgery/2013/05/03/5d71a374-9af4-11e2-a941-a19bce7af755_story.html

(7) Singh H, Giardina TD, Meyer AN, Forjuoh SN, Reis MD, Thomas EJ. Types and origins of diagnostic errors in primary care settings. JAMA internal medicine. 2013 Mar 25;173(6):418-25.

(8) Nimnuan C, Hotopf M, Wessely S. Medically unexplained symptoms: how often and why are they missed?. QJM. 2000 Jan 1;93(1):21-8.

(9) Berglund B, Anne-Cathrine M, Randers I. Dignity not fully upheld when seeking health care: Experiences expressed by individuals suffering from Ehlers–Danlos syndrome. Disability and rehabilitation. 2010 Jan 1;32(1):1-7.