Chronische Krankheit und Freundschaft/Familie/Partnerschaft


Liebe

Liebe

 

Häufig vergessen wir bei unseren ganzen eigenen Problemen, dass auch unsere Familie unter unserer Krankheit zu leiden hat.

Vor allem in der Phase, in der wir nicht wissen, was all diese komplexen Symptome auslöst, ist es besonders schwer.

Wir denken keiner würde uns verstehen. Uns werden Ratschläge gegeben, wir sollen uns nicht hängen lassen, es müsse doch was gefunden werden, wenn man so krank ist.

Gerade dann müssen wir versuchen geduldig mit unseren Mitmenschen zu sein, denn auch sie wissen nicht weiter und sind verzweifelt uns leiden zu sehen. Sie meinen die Ratschläge nicht böse, sondern es ist nur der Versuch nicht untätig dabei zuzusehen, wie wir uns aufgeben.

Gerade am Anfang war ich sehr frustriert und wütend auf alles. Die Ärzte wollten mir nicht glauben und das lässt man häufig genau an den falschen Menschen aus.

Wie ich schon in meinem anderen Beitrag zu „wie gehe ich mit dem krank sein um“ geschrieben habe, ist es am Wichtigsten erst einmal für sich selbst die Krankheit zu akzeptieren. Dann wird es auch für die Menschen in unserem Umfeld leichter.

Versucht mit den Menschen die euch lieben darüber zu sprechen, welche Aufgaben euch schwer fallen und weshalb das so ist. Erklärt, dass ihr euch Mühe gebt, aber manche Dinge zu einer Verschlechterung führen und ihr diese deshalb nicht machen könnt. Fragt nach Hilfe wann immer ihr Hilfe braucht, aber versucht trotzdem noch selbstständig zu bleiben. Es ist keine Schande um Hilfe zu bitten, aber es ist sehr wichtig auch zu zeigen, dass ihr die Hilfe der anderen wertschätzt. Nehmt es nicht als selbstverständlich. Auch hier ist ein DANKE immer angebracht.

Liebe

Liebe

Ich glaube jeder von uns hat durch die Erkrankung Freunde, Familie oder vielleicht sogar den Partner verloren. Für mich war das anfangs schwer, aber es hat auch etwas Gutes. Die Menschen, die bei euch bleiben, sind die, die euch wirklich lieben.

Auch sind wir häufig, durch unsere Einschränkungen, online in Krankheitsforen unterwegs, um mit anderen Betroffenen zu sprechen. Das ist gut und wichtig und hilft mit der Erkrankung umzugehen. Vergesst deshalb aber nicht die Menschen, die im echten Leben auch froh wären euch zu sehen. Verlegt nicht euer komplettes Leben in die Onlinewelt, auch wenn es leichter erscheint.

Schafft euch „Wellness-Zeit“ mit euren Lieben, in der krankheitsfreie Zone ist. Das entlastet euch und auch eure Familie und Freunde. Auch andere Menschen haben Probleme, also vergesst nicht auch immer danach zu fragen, was bei anderen vorgeht.

Oft denken eure Freunde, dass ihre Probleme nicht so schlimm sind wie eure und sie euch deshalb nicht damit belasten sollten. Aber eine Freundschaft funktioniert nur, wenn ihr euch auch die Zeit nehmt zuzuhören.

Mit dem krank sein verändert man sich als Mensch stark, das ist vermutlich normal. Manche Menschen in eurem Umfeld müssen euch erst wieder neu kennenlernen. Seid also verständnisvoll, wenn sie dafür ein wenig Zeit brauchen.

Es gibt immer Aktivitäten die man mit anderen „gesunden“ Freunden machen kann. Versucht etwas zu finden, was allen Spaß macht und was euch nicht überanstrengt. Erklärt euren Freunden, dass ihr trotzdem weiterhin eingeladen werden wollt, auch wenn ihr häufig absagen müsst. Sagt weshalb ihr nur spontan planen könnt und welche Aktivitäten bei euch funktionieren.

Es ist schwierig mit dem Lebenspartner, mit dem man früher sportlich sehr aktiv war, auf einmal zurücktreten zu müssen. Aber auch in einer Beziehung kann man Kompromisse finden die zusammen funktionieren und Spaß machen. Euer Partner soll trotzdem Dinge machen können, die für euch nicht gehen, auch das ist in Ordnung. Es tut weh dabei zusehen zu müssen, wie Dinge, die man früher zu zweit gemacht hat, auf einmal nicht mehr funktionieren. Seht das positiv und genießt eure Zeit alleine. Sucht euch ein Hobby das ihr alleine macht und das euch trotzdem Spaß macht.

Jede Form von positiver Aufmerksamkeit für unser Krankheitsbild ist gut. Falls ihr es für euch für richtig haltet, ist es immer nützlich andere Menschen aufzuklären. Wir haben alle häufig das Problem von oben herab behandelt zu werden, weil man uns nichts ansieht. Jede Person die ihre Einstellung und Meinung ändert ist wichtig. Was mir dabei häufig schwer fällt ist mich einfach auszudrücken. Bedenkt den Wissenstand des Menschen gegenüber.

Menschen die kein EDS haben können nicht wissen wie wir uns fühlen, aber sie werden es versuchen zu verstehen, wenn man mit ihnen darüber spricht. Bedenkt dabei, dass sich euer gegenüber vielleicht hilflos fühlt und nicht weiß, was eine gute Reaktion wäre oder was euch verärgert. Und vor allem: Nehmt Kommentare wie „gute Besserung“ oder „viel Gesundheit“ nicht krumm. Es ist gut gemeint, auch wenn einige von uns eben nicht mehr gesund werden können.

Ein paar Vorschläge für Aktivitäten, die bei mir (manchmal) an besseren Tagen funktionieren:

Zusammen ein Buch lesen (oder gleich ein Hörbuch hören)

Kino (bevorzugt in ein Deluxe-Kino mit verstellbaren Sesseln und guter Rücken- und Kopfstütze

Ein kleiner Spaziergang mit Picknick

Ein Kaffee auf der Terrasse mit Freunden

Ein Ausflug an den See (Decke zum Hinlegen!)

Ein schöner DVD-Mädelsabend

Eine Schiff- oder Bootsfahrt

Ein kleiner Spieleabend

Ein Besuch in einem Thermalbad

Freunde sind wie Engel

Freunde sind wie Engel