About Me


Ich freue mich sehr Dich auf meiner Seite für HWS-Instabilitäten begrüßen zu dürfen. Der Grund, weshalb ich diese Seite ins Leben gerufen habe, ist simpel. Ich leide selbst unter mehreren Instabilitäten meiner Halswirbelsäule, die mich nun seit einigen Jahren begleiten. Recherche im Internet, Austausch mit anderen Betroffenen und eine nicht enden wollende Ärzteodyssee gehört zu unserem Leben. Nahezu alle unsere Geschichten klingen gleich. Bis zur finalen Diagnose vergehen meist Jahre, viele Betroffene landen vorerst beim Psychologen, niemandem wird geglaubt, auf den Aufnahmen ist nie etwas zu sehen. So oder so ähnlich läuft jeder unserer Tage ab. Aus meinem übergroßen Frust, wollte ich hier etwas Sinnvolles schaffen. Eine Seite, die Informationen aus dem Web zusammen trägt; eine Seite, auf der sich Betroffene weltweit in einem geschütztem Bereich über hilfreiche Therapien oder Kliniken austauschen können; eine Seite, auf der wir versuchen können, mehr Aufmerksamkeit auf ein angeblich nicht existierendes Krankheitsbild zu lenken.

Mittlerweile weiß ich, dass ich am Ehlers-Danlos-Syndrom leide und dass das die Ursache meiner HWS-Instabilitäten und vieler anderer Instabilitäten, die sich über die Jahre entwickelt haben, ist. Durch meine persönliche Diagnose hat sich auch hier noch eine große Lücke in Deutschland aufgetan, denn HWS-Instabilitäten bei EDS-Patienten sind ein sehr schwieriges Thema. Somit habe ich einen zweiten Schwerpunkt, das Ehlers-Danlos-Syndrom mit all seinen Folgekrankheiten. Auch darüber könnt ihr auf dieser Seite ein paar Informationen finden. Nur sehr wenige Menschen wissen, was EDS ist und noch weniger, dass es zu Instabilität der Wirbelsäule führen kann.

HWS-Instabilitäten haben viele Ursachen und diese Seite soll allen Betroffenen dieser Erkrankung als Quelle dienen. Ich biete Informationen zu vielen verschiedenen Themen an und freue mich immer darüber, wenn man mich mit neuen Informationen versorgt.

Aus gesundheitlichen Gründen kann ich nicht bei allen Themen up to date sein und mein persönliches Hauptinteresse gilt natürlich meiner Erkrankung, dem Ehlers-Danlos-Syndrom.

Bitte zögert nicht mir Links zu Fachartikeln oder Publikationen zu schicken, die euch hier fehlen. Wenn ihr euch umseht werdet ihr feststellen, dass der Großteil der Informationen allgemein um CCI geht. Unter „Ursachen/Symptome“ könnt ihr dann die einzelnen Ursachen einer HWS-Instabilität genauer erläutert finden. Auch unter „für Einsteiger“ gibt es einige gemischte Informationen über HWS-Instabilität und das Ehlers-Danlos-Syndrom, vor allem für Neueinsteiger.

Ich möchte, dass aus der Hoffnungslosigkeit, die uns alle begleitet, etwas Positives entsteht. Ich wünsche mir, dass wir zusammen etwas Großes schaffen.  Ich möchte ein interaktives Netzwerk über deutsche Grenzen hinaus aufbauen.

Falls also jemand Erfahrungen, Informationen, Fragen oder Bedenken hat, bitte zögert nicht mich anzuschreiben. Ich versuche die Seite so gut es geht informativ und trotzdem wissenschaftlich fundiert zu halten (was manchmal aus Mangel an Studien zum Thema leider nicht ganz funktioniert).

Diese Seite wird betrieben von einer Betroffenen für Betroffene, die unter einer cranio-cervicalen/ cervicalen Instabilität leiden und dient ausschließlich der Hilfe und dem Austausch miteinander und ist somit in keinster Weise als Ersatz für eine ärztliche Konsultation oder als medizinischer Rat zu sehen. Ich bin kein Arzt! Wir sammeln hier Ideen und Tipps um unser Krankheitsbild bekannter zu machen und um uns gegenseitig mit Erfahrungen zur Seite zu stehen. Jedoch ist das natürlich alles auf eigene Gefahr. Es gibt keine Therapie die bei jedem von uns funktioniert! Mit dieser Seite verfolge ich keinerlei kommerziellen Zweck und alle Inhalte gehen aus meiner persönlichen Erfahrung hervor.

Diese Seite ist unabhängig und keiner Organisation angeschlossen. Ich betreibe diese Website aus eigener Motivation, weil ich denke, diese besonderen Krankheitsbilder brauchen mehr Aufmerksamkeit und jede Stimme zählt – also auch meine. 🙂

 

Karina 2010, bim Sport; versus 2014, mit Bandagen

Karina 2010, bim Sport; versus 2014, mit Bandagen

 

Meine persönliche Geschichte findet ihr auch unter Erfahrungsberichte.

Ihr könnt mir ebenfalls auf Facebook folgen.

Wollt ihr mich näher kennenlernen?

Hier findet ihr einen Artikel über mich im Focus:

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-wenn-der-hals-zu-schwach-ist-um-den-kopf-zu-tragen_id_4741181.html

Und hier gibt es meinen Weg zur Diagnose als Buch zu erwerben:

https://tredition.de/autoren/karina-sturm-16944/wenn-der-kopf-zur-last-wird-paperback-80148/

 

http://www.amazon.de/Wenn-Kopf-zur-Last-wird/dp/3734511410/ref=tmm_pap_swatch_0?_encoding=UTF8&qid=&sr=

 

Viel Spaß beim Lesen!

Karina